Hans Tromp (1963) leeft al 35 jaar met glaucoom. De vele behandelingen die hij kreeg hielpen niet genoeg. Ondanks zijn slechtziendheid gaat hij graag op pad: “Ik focus op wat ik wél kan.”
“Ik ging naar de oogarts omdat ik het gevoel had dat ik stukjes zicht miste”, vertelt Hans Tromp (63). Hij merkte dat voor het eerst toen hij door een straat met bomen liep. Hij zag de bomen, maar niet hun toppen. Hans was toen eind twintig. Toen hij erop ging letten, waren er meer tekenen. Zo zag hij in een betegelde wc-ruimte meer tegeltjes aan de ene kant dan aan de andere.
Oogdruk bleef hoog
De oogarts bevestigde zijn indruk: hij miste een deel van zijn gezichtsveld. De oorzaak was glaucoom, een ziekte waarbij de oogzenuw beschadigd raakt. Daardoor kunnen mensen delen van hun gezichtsveld verliezen. Meestal is de oogdruk verhoogd, zo ook bij Hans. Om de druk te verlagen, kreeg hij oogdruppels. Een paar jaar later werden zijn ogen gelaserd. Het hielp niet genoeg. “Mijn oogdruk bleef aan de hoge kant en de gezichtsvelduitval stopte niet helemaal.” Hans werd patiënt in het universitair ziekenhuis Maastricht UMC+. Maar ook de oogarts daar kon de achteruitgang niet stoppen. Rechts ziet Hans inmiddels “geen hand voor ogen”, alleen licht en donker. Zijn linkeroog heeft kokerzicht: alle randen van zijn gezichtsveld zijn weg.
Vertrouwen in de oogarts
Hans heeft meermalen op de operatietafel gelegen. Een filterblaas-operatie in 2000 pakte niet goed uit. “Het is een operatie om de druk te verlagen, maar ik had helemaal geen oogdruk meer over. Dat is ook weer niet goed. Ik heb toen een half jaar thuis gezeten. Dat was wel zorgelijk.” Wat Hans hielp was een groot vertrouwen in zijn oogarts. “We hadden echt een goede band. Ik merkte dat mijn situatie hem aan het hart ging. Dat was voor mij genoeg reden om te denken: het komt wel goed.”
Vergadertafel overzien
Hans wist zich lange tijd te redden in zijn baan, hoewel zijn zicht minder werd. Als bestuurssecretaris moest hij veel vergaderingen bijwonen en daarvan verslagen maken. Maar toen zijn rechteroog niet meer meedeed, werd het steeds moeilijker. “Ik kon de vergadertafel niet meer overzien. Ik moest uitmikken waar ik ging zitten, met zomin mogelijk mensen aan de kant van mijn rechteroog.” Hans hoorde wat mensen hardop zeiden, maar hij zag niet goed meer wat ze zonder woorden uitdrukten: hoofdschudden, fronsen, enzovoorts. “Veel wat in vergaderingen gebeurt is non-verbaal. Achteraf hoorde ik soms dat ik dingen gemist had. Ik vond het zelf hinderlijk worden. Daarom ben ik eerder gestopt met werken.”
Op pad met stok
Hoe gaat Hans om met zijn slechtziendheid? “Ik focus op wat ik wél kan. Op die manier probeer ik mezelf rechtop te houden. Als er iets fout gaat, bijvoorbeeld een bijna-botsing op de stoep, kun je denken: er lukt niks meer. Maar ik heb geen zin om mijn kwaal te worden.” Hij gaat graag op pad. Als zijn vrouw mee is, waarschuwt zij voor obstakels. Is hij alleen op stap, dan loopt hij geregeld met een witte stok. “Ik moest best een grote drempel over om met een stok te gaan lopen, maar het is toch wel handig. Vooral op drukke plekken, zoals stations. Ik zie pas heel laat dat er iemand van rechts komt of een rolkoffer heeft. Dus als ik zonder stok loop, heb ik vaak bijna-botsingen. Door mijn stok weten anderen dat ze mij moeten ontwijken. Soms springen mensen echt opzij, dat is wel een grappige ervaring.”
Advies van Visio
Hans leerde het stoklopen bij Visio. Die organisatie geeft advies en hulp aan slechtziende en blinde mensen. “Zij helpen mensen echt om rechtop te kunnen blijven. Ze gaan bijvoorbeeld nog met me trainen op Amsterdam Centraal Station. Maar ze geven ook advies over een slimme inrichting van je huis: aanpassingen aan verlichting, vloeren en muren.”
Panel van patiënten oogheelkunde
De afgelopen twee jaar was Hans voorzitter van het patiëntenpanel Oogheelkunde in Maastricht UMC+. Dit panel geeft advies, bijvoorbeeld over de beeldschermen in de wachtkamer. “De beelden wisselden veel te snel. Als je slechtziend bent, heb je meer tijd nodig om dingen te lezen.”
Onderzoek begrijpelijk maken
Het panel zou ook voorstellen beoordelen voor wetenschappelijk oogonderzoek. Maar er waren nauwelijks onderzoeksvoorstellen die in aanmerking kwamen. “We hebben één voorstel gezien, en dat ging ons ver boven de pet. Het was een uitgebreide Engelstalige tekst, die voor ons niet te begrijpen was. Toen we dat zeiden, was de reactie: het is zó ingewikkeld, het is bijna niet uit te leggen aan mensen zonder voorkennis.” Dat kan beter, denkt Hans. “Het lijkt mij een mooie uitdaging, ook voor het Oogfonds, om verhalen over onderzoek begrijpelijk te houden voor de mensen op straat. Het ultieme medicijn vind je niet in één onderzoek. De kunst is om duidelijk te maken met welk stukje van de puzzel je bezig bent.”
Oog in de aanbieding
Voor Hans zou een doorbraak meer dan welkom zijn. Want, zegt hij: “De trukendoos is bij mij wel zo’n beetje leeg. Ik gebruik nu een aantal oogdruppels en een paar pillen, maar veel meer middelen zijn er niet. Dus ik zit met smart te wachten op een pil tegen glaucoom. En een pil om de oogzenuw te repareren.” Hij lacht: “Om die pillen uit te proberen, heb ik een heel mooi oog in de aanbieding.”
