Het verhaal van Hanna

‘Voor mijn moeder en zusje hoop ik dat er op tijd een oplossing komt’

Door de zeldzame ziekte van Leber werd Hanna (26) in drie maanden tijd slechtziend. ‘Rondstruinen in bijzondere boekwinkels, maakte me vroeger gelukkig. Dat doet nog steeds zeer.’

Hanna woonde op kamers en was van plan na haar bachelorstudie een jaar te gaan reizen, toen in 2018 plots haar zicht verslechterde. Vermoeidheid, dacht ze zelf eerst. Maar het bleek Leber Opticus Atrofie (LOA), in de volksmond ‘de ziekte van Leber’. Daarbij sterft de oogzenuw af door een fout in het DNA. Nog geen drie maanden later had Nijenhuis een ronde blinde vlek in het midden van haar gezichtsveld. ‘Lezen, gezichten herkennen, fietsen, studeren: dat kon niet meer. Ik was toen 20.’

Zwart jaar

Hanna onderbrak haar studie, trok weer in bij haar ouders en volgde een kort revalidatietraject. Na een half jaar ging ze weer op zichzelf wonen en pakte ze haar studie weer op. ‘Maar ik liep vast.’ Studeren lukte niet en haar slechtziendheid accepteren wilde ze niet. ‘Een zwart jaar,’ zegt ze daar nu over. Het tij keerde na een langdurig, intensief revalidatietraject.

Revalidatie was confronterend. Maar ik leerde veel.

Enorm gesteund

Hanna moest van alles opnieuw leren: de computer en telefoon bedienen met behulp van spraaksoftware, koken, spullen zo opbergen dat je ze terugvindt en reizen met OV. Maar bovendien: accepteren dat ze slechtziend was. ‘Het was verschrikkelijk en confronterend,’ vertelt ze. ‘Maar ik leerde veel. Ik ontmoette ook leeftijdgenoten in hetzelfde schuitje. En ik voelde me enorm gesteund door mijn vriend, familie en vrienden. Voor hen bleef ik gewoon Hanna. Ze betuttelden me niet, en stimuleerden me wel. Dat het nu zo goed met me gaat, heb ik voor een groot deel aan hen te danken.’

Toen mijn zelfvertrouwen terugkwam, borrelde ook mijn droom weer boven: reizen.

Alsnog op wereldreis. Solo.

Afgelopen september, vijf jaar na de diagnose, ging het zo goed met Hanna dat ze alsnog op wereldreis vertrok. Solo. ‘Toen mijn zelfvertrouwen terugkwam, borrelde ook mijn levenslange droom weer boven: reizen. Ik google ‘blind people traveling alone’ en vond een inspirerende video van iemand die blind en slechthorend over de wereld trok. Ik wilde niet langer wachten.’

Zelfstandig met OV

Ze reisde eerst twee maanden alleen door Australië, waar ze onder meer een duik maakte naar het Great Barrier Reef. Daarna vertrok ze naar Nieuw-Zeeland. Haar vriend haakte daar aan. Vervolgens reisden ze samen door naar India. Hanna’s ouders en zusje kwamen daar ook naartoe. En gezamenlijk vieren ze nu twee weken vakantie. ‘Natuurlijk was het spannend om alleen te gaan. Maar solo met het OV binnen Nederland naar een stad gaan die ik niet kende, was dat ook. En dat lukte. Solo op reis gaan voelde als het verlengde daarvan.’

Bijzondere boekwinkeltjes

Praktische hobbels zijn er af en toe nog wel. Toen haar koffer bij de douane door een scanner ging, wilde de douanebeambte weten wat dat ene voorwerp op het scherm was. ‘Ze wees ernaar. Maar ik kan dat scherm niet zien. En dat zei ik ook. Maar het duurde erg lang voordat ze door had dat ik het meende. Je ziet het namelijk niet aan mij.’ Ook verdriet is er af en toe nog. ‘Vroeger werd ik zielsgelukkig van bijzondere boekwinkeltjes: lekker langs boeken struinen, beetje bladeren: heel rustgevend. Nadat ik slechtziend werd vermeed ik ze, te pijnlijk. Inmiddels kan ik er weer naar binnen. Maar die gelukzaligheid geeft het niet meer. Dat doet mijn hart nog steeds zeer.’

Vertrouwen

Hanna kijkt met vertrouwen naar de toekomst. Vanaf september 2023 gaat ze haar bachelor afmaken. Daarna misschien een leuk master, liefst in het buitenland. ‘Maar eerst de uitdaging binnen de universiteit aangaan. Er zijn hulpmiddelen om te studeren met een beperking zoals die van mij. En daarmee red ik me prima. Maar ik moet een enorme bureaucratische molen door, om die beschikbaar te krijgen. Dat is vermoeiender dan het slechtzien zelf.’

Nieuw onderzoek

Wat Hanna soms ook bezighoudt, is dat haar moeder en zusje het kapotte gen ook dragen. ‘Zij hebben de ziekte niet. Gelukkig. Maar dat kan wel komen.’ Ze weet dat aan het LUMC nieuw onderzoek in de startblokken staat naar de ziekte van Leber. Hanna hoopt dat het wetenschappers gaat lukken om het kapotte gen te repareren dat de ziekte van Leber veroorzaakt. Of om de schade te repareren die de ziekte veroorzaakt aan de oogzenuw. ‘Ik vind het belangrijk dat er voldoende geld beschikbaar komt. Als het onderzoek door gaat, komt er hopelijk op tijd een behandeling voor Leber, voor mijn familie en anderen die zo’n kapot gen dragen.’