Het verhaal van Vincent

‘Bij mijn zussen en hun kinderen is het misschien nog te voorkomen.’

Van de ene op de andere dag zag Vincent wazig. Na veel onderzoeken en onzekerheid kwam de uitslag. ‘Ik had mijn zoon in mijn armen, hij was net geboren. Toen belde de arts: je hebt Leber. En ik wist: mijn zicht komt niet terug.’

Vincent was 34 en werkte als elektricien toen hij in oktober 2019 plots alles wazig zag. Hij belandde in een rollercoaster, samen met zijn vrouw Patricia, destijds zwanger van hun derde kindje. ‘Van de huisartsenpost naar het ziekenhuis, de oogarts, neuroloog, oncoloog en tig onderzoeken. De boodschap was steeds ‘we kunnen niks vinden’. ‘ In de tussentijd zocht Vincent contact met een oudoom die blind was. ‘Ik deed mijn verhaal en hij herkende het. De erfelijke ziekte van Leber. Daarmee ben ik naar mijn oogarts gegaan.’

Geboorte

Vincent werd doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis in Groningen. Er volgde een DNA-test. De uitslag kwam op de dag dat zijn vrouw beviel. ‘Ik had mijn zoon in mijn armen, hij was net geboren. Toen belde de arts: je hebt Leber. Ik wist: mijn zicht komt niet meer terug. Superheftig. Ook voor mijn vrouw. Die heeft de laatste weken van haar zwangerschap met mij door ziekenhuizen lopen sjouwen. En de geboorte van onze derde werd minder feestelijk dan het had kunnen zijn.’

Somber

In de maanden na de diagnose nam Vincents zicht verder af. Werk, autorijden, fietsen, honkballen, en thuis de boel draaiende houden: het lukte niet meer. Hij zag uiteindelijk nog maar 1,5%. ‘Het voelde alsof het ene na het andere van mij werd afgepakt. En waarom? Wat had ik misdaan?’ Ook de coronapandemie brak uit. Terwijl zijn vrouw op haar werk in de zorg alle zeilen bijzette, zat Vincent thuis. ‘Ik kon niks, ook met de kinderen niet. En ik had veel vragen waar geen antwoord op kwam. Heel somber.’

Revalidatie en emoties

Een intensief revalidatietraject brengt lucht. Vincent traint zich in braille, sport, computer- en telefoongebruik en ontmoet er lotgenoten. ‘Ik ontdekte dat het leven niet ophoudt als je niet meer ziet.’ Maar hij is er dan nog niet, het heeft ook zijn weerslag op zijn gezin.

Ik ontdekte dat het leven niet ophoudt als je niets meer ziet

Dankbaar voor wat wel kan

Sinds de zomer van 2022 gaat het beter. ‘Ik weet nu waarom ik mezelf zo moeilijk kon uiten. Ik kan er inmiddels ook beter over praten. En ik voel me nu vaak dankbaar voor wat er wel is: mijn lieve vrouw, drie prachtige kinderen. Het blijft hard werken om er op een goede manier mee om te gaan. Maar ik zoek mensen op die me energie geven en kan mijn ei kwijt in mijn hobby’s.’ Vincent leerde houtbewerken en manden te vlechten. ‘Ik heb laatst een vrachtwagentje met aanhanger en een lading blokjes gemaakt, voor een van mijn zoons. En de mandjes die ik maak, geef ik cadeau op verjaardagen.’

Meer bekendheid

Te weinig mensen, ook artsen, weten van de ziekte van Leber, vindt Vincent. Daarom deelt hij zijn verhaal. ‘Er zijn inmiddels vermoedens over welke dingen de ziekte mogelijk triggeren bij mensen die een kapot Leber-gen hebben. Narcose, bepaalde medicijnen, roken en tandartsverdovingen bijvoorbeeld. Dat moeten artsen weten en vertellen aan families die drager zijn van Leber. Ik had dat graag geweten. Dan had ik misschien een kans gehad om het te voorkomen.’

Ik ben nu dankbaar voor wat er nog wel is. Maar het blijft hard werken

Geld voor onderzoek

Onderzoek naar Leber volgt Vincent op de voet. Hij verwacht geen oplossing voor zichzelf. Maar wel voor anderen. Hij hoopt vurig dat er genoeg geld komt voor het onderzoek dat het LUMC wil starten. ‘Mijn zussen en hun kinderen dragen het kapotte Leber-gen ook. Dat onderzoek kan er misschien voor zorgen dat zij nooit hun zicht hoeven te verliezen.’