Het verhaal van Wikke

‘Onderzoek kan helpen deze ziekte bij anderen te voorkomen.’

Wikke (15) verloor in korte tijd bijna al zijn zicht door een zeldzame ziekte. ‘Ik kan nergens zelfstandig heen. Dat vind ik het ergst.’

Wikke Langbroek ziet nog maar een paar procent. Alleen onderin zijn gezichtsveld ziet hij nog wat, heel wazig. Een gewoon boek lezen of met een pen schrijven gaat niet. En hij herkent geen gezichten. Als hij ergens heen wil, moet Wikke worden gebracht. De puber zit op een gewone vwo-school, en werkt met een speciale laptop. Dat was niet altijd zo. Tot een paar jaar geleden zag hij normaal. ‘Toen werd ik in korte tijd bijna blind. Ik moest ineens braille leren lezen. Dat was pittig.’

Hersentumor uitgesloten

Wikke was 11 toen een schoolarts ontdekte dat hij met zijn linkeroog nauwelijks zag. Met spoed volgde onderzoek. Toen de oogarts in het lokale ziekenhuis een hersentumor had uitgesloten, werd Wikke doorgestuurd naar het Oogziekenhuis Rotterdam, voor genetisch onderzoek.

Fout in het DNA

De oogarts dacht namelijk aan de zeldzame ziekte Leber Opticus Atrofie (LOA), in de volksmond ‘ziekte van Leber’. Daarbij sterft de oogzenuw af door een fout in het DNA. Vaak blijft alleen langs de randen nog wat zicht over. Wikkes moeder Liselijn verwachtte destijds niet dat Wikke dit had: ‘Hij was eigenlijk te jong daarvoor, begrepen we. Ook was zijn rechteroog nog goed, en dat paste er niet bij.’

Slecht nieuws

Maar na twee weken volgde slecht nieuws: toch de ziekte van Leber. Wikke: ‘Ik was zo verdrietig dat ik er ziek van werd. Ik kreeg koorts en ben gaan slapen tot de volgende dag.’ Voor het hele gezin volgde een heftige periode. Liselijn: ‘Ik wilde zo graag zeggen ‘het komt goed’ maar dat kon niet. Dat voelt heel verdrietig.’ Een behandeling voor de ziekte van Leber is er niet. Zeker was alleen dat Wikke snel ook het meeste zicht in zijn andere oog zou verliezen. En dat gebeurde binnen 6 maanden.

Frustrerend

‘Na die diagnose draaide een hele tijd alles om Leber’, vertelt Liselijn. ‘Wikke moest bijvoorbeeld in snel tempo hulpmiddelen leren gebruiken. Gewoon voetballen kon niet meer. En het zoeken van een middelbare school bleek frustrerend. Sommige scholen zeiden: wij hebben geen plaats voor iemand als Wikke.’ De meeste leeftijdgenoten slaan inmiddels hun vleugels uit. Dat zit er voor Wikke niet in. ‘Ik kan nergens zelfstandig heen. Dat vind ik het allerergste.’

Meer vrijheid

Inmiddels heeft hij wel geaccepteerd dat hij bijna niks ziet. ‘Ik kan me ook bijna niet meer voorstellen hoe het is om alles te zien.’ Voor Liselijn is het dubbel: ‘Ik vind dat knap en ben trots op hem. Inmiddels zijn we ook weer een gewoon gezin, al staan we vaker voor praktische problemen. Maar voor ons als ouders blijft het moeilijk. Soms zie ik andere kids en denk ik: zij hebben veel meer vrijheid. Dat gun ik Wikke ook zo.’

Onderzoek

Na de verwerking van de eerste schok, ontstond het idee om de Nijmeegse Vierdaagse te lopen. En geld op te halen voor het Oogfonds, om onderzoek mogelijk te maken naar Leber. Kennis over de ziekte is namelijk schaars. Met een heel team gingen Wikke en Liselijn, na enig uitstel door corona, op pad. Liselijn: ‘En we zamelden 13.000 euro in! Familie, vrienden, de school, de sportclub, onze collega’s: iedereen hielp mee. Dat was fantastisch.’

Meer geld nodig

Het Oogfonds wil onderzoek naar de ziekte van Leber nu mogelijk maken. Aan het LUMC zit een onderzoeksteam klaar om aan de slag te gaan. Met als doel: fouten in het DNA repareren en meer kennis opdoen over hoe de ziekte van Leber ontstaat, want niet iedereen die de DNA-fout heeft, krijgt de ziekte. Maar daarvoor is meer geld nodig.

Er is weinig onderzoek naar Leber. Dat willen we veranderen.

Bij anderen voorkomen

Liselijn: ‘Er is weinig onderzoek naar Leber omdat het zeldzaam is. Dat willen we veranderen. En we hopen dat iedereen wil helpen om dit mogelijk te maken.’ Voor Wikke zelf biedt onderzoek waarschijnlijk geen oplossing. Daar heeft hij zich bij neergelegd. ‘Ik wil weten wat het bij mij heeft veroorzaakt. En misschien kan onderzoek de ziekte bij anderen voorkomen.’