Harmien (1963) droeg al veertig jaar harde lenzen toen ze problemen kreeg met haar rechteroog. Er bleek een parasiet in te zitten. Die veroorzaakte zoveel pijn dat ze uiteindelijk een hoornvliestransplantatie nodig had.
‘Alsof er een zandkorreltje onder de lens zat,’ vertelt Harmien over het begin van haar klachten. Het was mei 2019 en haar rechteroog deed pijn. ‘De lenzen vaker schoonmaken hielp niet. Ik kon ze niet meer dragen.’
Maar ook zonder lenzen had ze last. Ze zag wazig met haar rechteroog. Het traande voortdurend, deed veel pijn en was heel gevoelig voor licht. Dus ging ze naar haar opticien. Die zag een beschadiging op het hoornvlies en adviseerde haar om een verwijzing naar de oogarts te vragen. Maar bij haar huisartsenpraktijk trof ze een invaller die een ontstekingsremmend zalfje voorschreef.
Acanthamoeba keratitis-infectie
Gelukkig kon ze een dag later alsnog bij haar eigen huisarts terecht. Deze stuurde haar wel meteen naar een oogarts. Ook daar was het overigens eerst: zalfje, druppels. Maar in de dagen die volgden werd de ontsteking van haar hoornvlies steeds erger.
Twee weken na het begin van haar klachten liet de oogarts de woorden Acanthamoeba keratitis vallen. ‘Googel maar niet,’ zei de arts erbij; ‘het moet eerst met een kweekje bevestigd worden.’
Maar Harmien zocht het ‘natuurlijk’ wél op. En schrok zich kapot. Want ze begreep dat er misschien een parasiet in haar oog zat: een eencellig wezentje dat in principe in water leeft, maar zich graag onder contactlenzen in het hoornvlies nestelt. Daar kan hij zich dan vermeerderen en enorme schade aanrichten. ‘Hij knabbelde als het ware aan mijn hoornvlies.’
De parasiet knabbelde als het ware aan mijn hoornvlies
Ontsmettende oogdruppels
Harmien werd met spoed doorverwezen naar het Rotterdamse Oogziekenhuis. Daar werden nog diezelfde middag wat cellen van haar hoornvlies geschraapt en op kweek gezet. Pas toen ‘driehonderd procent zeker’ was dat de parasiet in haar oog zat, kreeg ze de medicatie die bij deze infectie hoort: chloorhexidine, sterk ontsmettende oogdruppels.
Die waren, zo begreep Harmien, ‘zo heftig dat ze het oog óók beschadigen. Maar bij deze besmetting was het toch echt belangrijker dat de parasiet werd gedood. Ik kon me maar beter voorbereiden op een langdurig en pijnlijk traject.’
En dus druppelde Harmien haar oog ieder uur met het ontsmettende middel, plus nog wat andere middelen. ‘Dat deed steeds meer pijn. Ik werd er misselijk van, ik kon niet meer eten. En ik verdroeg helemaal geen licht meer. Ik kon alleen nog met de gordijnen dicht op bed liggen. Lezen ging niet, tv kijken ook niet, en in bezoek had ik geen zin. Het was verschrikkelijk. Ook voor mijn gezin. Iedereen moest zich die zomer op eigen houtje vermaken.’
De parasiet moest worden gedood, maar die druppels beschadigden mijn oog ook
Hoornvliestransplantatie
Behalve de oogdruppels gebruikte Harmien ook pijnstillers tegen de ondraaglijke pijn. Daarvan had ze op een gegeven moment zo veel nodig dat het gevaarlijk begon te worden. Daarom werd ze in augustus 2019 opgenomen in het Erasmus MC. Ze kreeg er een infuus met morfine-achtige pijnstillers.
Bij een volgend bezoek aan het Oogziekenhuis liet ze zich ontvallen: haal dat oog er alsjeblieft uit. Niet alleen bleef het pijn doen, het was inmiddels ook duidelijk dat het hoornvlies niet meer zou herstellen. ‘Dat was het moment dat de artsen over een hoornvliestransplantatie begonnen.’
Eind 2019 kwam Harmien op de wachtlijst voor een donorhoornvlies te staan. Maar weer had ze pech. Want vlak daarna begon de coronapandemie en werd er even niets meer getransplanteerd – de vrees was dat mét het donorweefsel een corona-infectie kon meekomen.
Pas in juli 2020, ruim een jaar nadat haar klachten waren begonnen, kreeg Harmien een nieuw hoornvlies. En een nieuwe lens; door alle oogdruppels had ze namelijk staar gekregen. Het effect was geweldig. Ze kon weer wat zien met het oog. Maar vooral: de pijn was weg. Meteen.
Nooit zonder pet naar buiten
Vijf jaar verder is ze inmiddels. Harmien moet haar rechteroog nog iedere dag druppelen, om afstoting van het donorhoornvlies te voorkomen. En het oog is nog steeds gevoelig voor licht. ‘Je kon me de afgelopen jaren uittekenen met die pet,’ zegt ze over haar portretfoto; ‘ook in de winter zette ik die op zodra ik naar buiten ging.’ Ze probeert nu om hem wat vaker af te laten. ‘Hopelijk went het.’
Wat er verder veranderd is? ‘Als ik bijvoorbeeld in een volle trein zit, ben ik heel alert op mensen in het gangpad die zich plotseling omdraaien. Ik wil geen rugzak in mijn oog krijgen. Natuurlijk ook niet in het goede oog. Want met mijn rechteroog zie ik nog maar zo’n 40, 50 procent.’
Overigens zou haar zicht waarschijnlijk wel iets beter zijn als ze een speciale contactlens droeg; een grote, die het hoornvlies platdrukt. ‘Maar dan moet ik ook weer een lens in mijn andere oog, en dat durf ik niet meer. Stel je voor dat daar een amoebe in komt.’
Ik durf geen lenzen meer te gebruiken. Stel je voor dat ik weer een amoebe krijg
Mogelijke besmettingsbronnen
Harmien weet nog steeds niet hoe de amoebe in haar rechteroog is beland. ‘Ik heb in de weken voor de infectie bijvoorbeeld niet met lenzen in gezwommen. Kennelijk doen patiënten de infectie vaak daar op, want de parasiet kan in chloorwater overleven.’
Een waarschijnlijker besmettingsbron bij Harmien is kraanwater. Ook daarin kan de acanthamoeba zitten. ‘En ik had nooit gehoord dat het riskant is om je lenzen onder de kraan te houden als je geen reinigingsspullen bij je hebt. Dus ja, dat heb ik voorjaar 2019 vast wel eens gedaan. En douchen met mijn lenzen in ook.’
Maar misschien kwam de acanthamoeba ook wel uit een vernevelaar bij een terras of boven de groenteschappen in de supermarkt. Harmien weet het gewoon niet. Hoe dan ook, voortaan houdt ze het bij een bril. ‘Die voelt meteen als een extra bescherming van mijn ogen.’
Ik wist niet dat het riskant is om je lenzen onder de kraan te houden
Hoornvliezen uit stamcellen
Welke hoop put Harmien uit wetenschappelijk onderzoek? ‘Ik weet dat er momenteel bijvoorbeeld wordt geëxperimenteerd met hoornvliezen uit stamcellen. Belangrijk onderzoek, want stamcellen kunnen uit je eigen weefsel of bloed worden gemaakt. Daardoor is er geen afstotingsgevaar.’
Tot die tijd is haar hoop gevestigd op meer hoornvliesdonoren. Je gaat weliswaar niet dood aan een hoornvliesbeschadiging, besluit ze, ‘maar de pijn tastte mijn levenskwaliteit enorm aan. Ik ben mijn donor daarom heel dankbaar. Ik weet dat veel mensen die zich als donor aanmelden, hun hoornvliezen uitsluiten. Hopelijk bedenken ze zich door een verhaal als dat van mij.’
Publicatie mei 2025