Wat begint als een gewone controle in het ziekenhuis, verandert voor de ouders van Joa in een emotionele rollercoaster. Joa heeft een zeldzame en ernstige vorm van kinderglaucoom. “We leven in voortdurende onzekerheid, van de ene controle naar de andere.” Om aandacht te vragen voor kinderglaucoom zijn de ouders van Joa een bijzondere actie gestart.
Joa is een vrolijke peuter die vaak complimenten krijgt voor zijn mooie grote, blauwe ogen. Net na zijn tweede verjaardag valt op dat zijn linkeroog wat naar binnen staat en dat hij vaak struikelt en tegen dingen aanloopt. Uit voorzorg bezoeken zijn ouders met hem het ziekenhuis in Harderwijk. De oogarts onderzoekt onder andere de oogzenuwen van Joa en schrikt. “Ik zie iets wat ik liever niet wil zien,” zei zij, herhaalt Joa’s vader Mark.
Alleen maar slecht nieuws
De schrik slaat toe en vanaf dat moment gaat alles snel. Na doorgestuurd te zijn naar het oogziekenhuis in Rotterdam krijgt Joa de diagnose ‘aangeboren glaucoom’. Hij krijgt direct oogdruppels voorgeschreven om de druk in zijn beide ogen te verlagen, maar die leveren helaas weinig resultaat op. Een eerste operatie brengt ook geen verbetering. “Sinds we voor het eerst in het ziekenhuis kwamen, hebben we eigenlijk alleen maar slecht nieuws gekregen,” vertelt Joa’s moeder Jamie. “Bijna elke zeswekelijkse controle bracht een negatieve uitslag.” Uit de onderzoeken blijkt dat Joa nog 75% ziet met zijn rechteroog, maar slechts 10% met zijn linkeroog.
Vanaf het moment dat we in het ziekenhuis kwamen hebben we eigenlijk alleen maar slecht nieuws gehad
Voorlopig nog niet naar school
Inmiddels heeft Joa drie operaties ondergaan. Tijdens de meest recente operatie in januari kreeg hij een Paul-implantaat in zijn rechteroog, bedoeld om het kamerwater beter af te voeren en de oogdruk te verlagen. “De operatie is gelukkig zonder complicaties verlopen,” vertelt Jamie opgelucht. “Toch kunnen de artsen pas over drie maanden met zekerheid zeggen of het succesvol was.” Ook Joa’s linkeroog moet later dit jaar nog geopereerd worden. “Ik bereid me voor op een intensief en onzeker 2025,” zegt Jamie. Dit is niet makkelijk. Joa, die net vier is geworden, kan door de frequente oogdruppels en constante verzorging die hij nodig heeft, nog niet naar school. Zijn gescheiden ouders zorgen samen voor hem. “Bij alle controles en ingrepen in het UMC Maastricht zijn we er altijd beiden bij. We maken er een speciale dag van voor Joa.”
Unieke actie om geld in te zamelen voor onderzoek
Kinderglaucoom is een hele onbekende aandoening. Glaucoom komt vooral voor bij mensen boven de 40 en bij ouderen. Omdat deze aangeboren vorm zo weinig bekend is, wordt er ook weinig onderzoek naar gedaan. Om dit te veranderen, hebben Joa’s ouders een bijzondere actie bedacht om geld in te zamelen. Ze gaan in mei samen de halve marathon van Utrecht lopen voor dit goede doel. “Ik ben eigenlijk geen hardloper,” geeft Mark toe, “maar voor Joa zou ik zelfs ongetraind en op blote voeten een marathon kunnen rennen.”
Onderzoek naar een nieuw, kansrijk implantaat
De ouders van Joa spreken vol lof over het team in Maastricht dat hen ondersteunt. “De artsen nemen alle tijd om met ons de mogelijkheden en onzekerheden te bespreken en werken met zóveel passie.” Ze weten dat dit team, onder leiding van professor Henny Beckers, ook bezig is met de ontwikkeling van een nieuw en veelbelovend implantaat. Als het huidige implantaat van Joa ooit vervangen moet worden, hopen ze dat hij van deze vooruitgang kan profiteren. Mede daarom kozen Jamie en Mark bewust voor een behandeling in het Universitair Medisch Centrum in Maastricht. “Naast een beter implantaat zijn er weinig andere behandelopties voor Joa. We willen dat hij toegang heeft tot de beste mogelijkheden.”
Zoveel mogelijk ondernemen
Joa is een makkelijk en lief kind. Hij doorstaat elke behandeling met een glimlach. “Hij valt zelfs met een glimlach in slaap voor een operatie,” vertelt Jamie. “Je merkt dat hij de artsen echt vertrouwt.” Ook de dagelijkse ongemakken, zoals de oogdruppels en het feit dat hij niet zomaar kan gaan spelen, neemt hij goed op. Wel is hij door zijn beperkte zicht nog te onzeker om te gaan fietsen of zwemmen. Voor zijn ouders weegt de onzekerheid zwaar. “We weten niet wat de toekomst brengt, of hij kan blijven zien. Daarom proberen we nu zoveel mogelijk met hem te ondernemen.” “Ik hoop echt dat Joa straks lekker kan gaan voetballen met zijn vriendjes,” voegt Mark toe. “Ik gun hem zo enorm dat hij de wereld nog heel lang kan zien. Dat is mijn allergrootste wens. Als ouder heb je daar alles voor over.”
Meer weten over “Wij Lopen voor Joa”?:
Bekijk de actie
Publicatie mei 2025