Lisanne (2018) werd veel te vroeg geboren. Daardoor kreeg ze ernstige oogproblemen en wisten haar ouders lang niet hoeveel ze zou kunnen zien. ‘Ze lachte naar lampjes, niet naar ons.’
‘De placenta liet los,’ vertelt haar moeder Ingeborg. En zo kwam Lisanne in de 27ste week van de zwangerschap ter wereld. Ze woog nét een kilo. Wekenlang lag ze op de gespecialiseerde intensive care voor pasgeboren baby’s van het Leids Universitair Medisch Centrum. En daarna nog een tijd in het streekziekenhuis.
‘Het waren in alle opzichten heftige maanden,’ zegt Ingeborg. Zo had Lisanne behalve de ademhalingsondersteuning geregeld extra zuurstof nodig. Leren drinken zat er daardoor niet in. Tot kort voor haar tweede verjaardag kreeg ze voeding via een sonde.
Het zijn allemaal dingen die geregeld voorkomen bij een veel te vroeg geboren kind. Dat komt doordat de organen en weefsels van een ‘prematuurtje’ niet de gelegenheid hebben gehad om voor de geboorte te rijpen.
Voldoende zuurstof voor de ogen
Ook de ogen van veel te vroeg geboren kinderen zijn nog lang niet ‘af’. En dat kan een paar weken na hun geboorte problemen gaan geven.
Dit gebeurt vooral bij baby’s die, zoals Lisanne, in de eerste weken na de geboorte extra zuurstof toegediend hebben gekregen. Dat maakt namelijk dat de bloedvaatjes in de ogen stoppen met groeien. Er is immers zuurstof genoeg?
Maar de groei van de netvliezen gaat wél gewoon door. En daardoor komen de randen van de netvliezen na een paar weken in de problemen: ze krijgen niet meer voldoende zuurstof. Dat is het moment waarop ze een stofje gaan afgeven dat de groei van bloedvaatjes aanzwengelt: VEGF, voluit vasculair-endotheliale groeifactor.
Woekerende bloedvaatjes
Bij sommige premature kinderen wordt die VEGF-aanmaak té hoog. Daardoor gaan de bloedvaatjes aan de randen van hun netvliezen zich chaotisch en ongestructureerd ontwikkelen. In plaats van netjes in het netvlies te groeien, kunnen ze gaan kronkelen en uitgroeien in het glasvocht. Dit wordt ‘retinopathy of prematurity’ of ROP genoemd.
Die woekerende bloedvaatjes zijn om meerdere redenen een probleem. Ze lekken bijvoorbeeld vaak vocht, wat het netvlies kan beschadigen. In ernstige gevallen kunnen ze littekenvorming veroorzaken en aan het netvlies trekken, wat kan leiden tot netvliesloslating. Om die reden worden prematuren met een verhoogd risico op ROP vijf tot zeven weken na hun geboorte standaard gescreend. Lisanne dus ook.
Spreidertje in de oogjes
Heel heftig vond Ingeborg die screenings: ‘Zo’n hummeltje dat helemaal ingebakerd is zodat het de handjes niet omhoog kan doen, en dat dan een metalen spreidertje in de oogjes krijgt zodat de oogarts met een cameraatje in de ogen kan kijken… Zelfs al weet je dat de oogjes van je kind verdoofd zijn, het ziet er niet fijn uit.’
Bij de eerste screening leken Lisannes ogen zich nog goed te ontwikkelen. Maar omdat de zuurstofconcentratie in haar bloed wisselend was, werd ze nog eens gescreend. ‘Toen bleek dat de bloedvaatjes zich toch afwijkend ontwikkelden. Daarop werd met haar artsen afgesproken dat ze meer zuurstof zou krijgen.’
Dat was iets wat op dat moment niet meer vanzelf sprak. Een paar weken na de geboorte willen artsen juist vaak minder zuurstof gaan geven, omdat langdurige beademing de longen kan beschadigen. Ervoor kiezen om het risico op ROP te verlagen, betekent dus kiezen voor een hoger risico op longproblemen. Een lastige afweging.
De ogen doen alles om de groeiende netvliezen van extra zuurstof te voorzien
Laserbehandeling tegen ROP
Helaas bleek de extra zuurstof niet genoeg; bij de derde screening lieten Lisannes oogjes meer afwijkende bloedvaatjes zien. Daarop oordeelde de oogarts van het LUMC dat het tijd werd in te grijpen. Lisannes netvliezen moesten snel een laserbehandeling krijgen.
Tijdens zo’n laserbehandeling worden de woekerende bloedvaatjes aan de randen van het netvlies dichtgeschroeid. Zo kunnen ze geen schade meer aanrichten. Het betekent helaas ook dat verdere groei van het netvlies wordt gestopt. Daardoor houdt het kind een kleiner gezichtsveld.
Voor die laserbehandeling moest Lisanne naar het gespecialiseerde ROP-centrum in Veldhoven. ‘Ze kwam met dikke oogjes uit de operatiekamer,’ herinnert Ingeborg zich. ‘En ze had zoveel pijn dat ze zich ging overstrekken. In die hele moeilijke periode was dat eigenlijk wel de allerlastigste tijd.’
Lachen naar lampjes
Daarna was het voor Ingeborg en haar man afwachten hoeveel zicht Lisanne nog over had. ‘We wisten al dat ze geen volledig beeld zou hebben. Maar hoe slechtziend ze precies zou zijn, konden de artsen lastig voorspellen.’
Wel merkten ze dat Lisanne geen oogcontact maakte. ‘Ze reageerde niet op gezichten. Wel op licht. Ze lachte naar lampjes, niet naar ons. Dat maakt het die eerste tijd best lastig om ouder te zijn.’ Toch dacht de oogarts op basis van wat ze in Lisannes ogen zag, dat ze wel iets moest kunnen zien. Dat riep de vraag op of ze misschien hersenschade had – iets wat veel voorkomt bij prematuurtjes.
Toen kwam het moment dat Lisanne sterk genoeg was om mee naar huis te kunnen, zónder zuurstof. Vervolgens het moment dat zonder sonde kon. En daarna ging het hard: ‘Vijf dagen nadat sonde eruit was, zette ze haar eerste stapjes. Daarna kwam ook haar verdere ontwikkeling op gang. En al snel werd duidelijk dat ze toch meer zag dan alleen licht en donker. Ze nam ook dingen vlak voor haar neus waar. Het leek wel alsof haar lichaam tot die tijd zo veel moeite had moeten doen om eten te verwerken dat ze geen energie had voor andere dingen.’
Veel last van schittering
Inmiddels is Lisanne zesenhalf en valt er meer te zeggen over haar zicht. Met haar linkeroog ziet ze 25 procent, genoeg om naar een ‘gewone’ buurtschool te kunnen en – uitvergrote – letters te leren lezen.
Haar rechteroog doet helaas niet echt meer mee. ‘Ze kan er alleen nog licht en donker mee onderscheiden,’ vertelt Ingeborg. ‘Het netvlies is bobbelig, het glasvocht is troebel. En ze heeft er staar in gekregen; de pupil is wit.’ Maar dat laatste heeft ook zijn voordelen: ‘Ze had altijd veel last van schittering in dat oog, als baby hield ze er vaak al een handje voor. Dat hoeft nu niet meer.’
Nog een voordeel van die witte pupil: mensen zien meteen dat er ‘iets’ met haar ogen is. Overigens vindt Lisanne het niet lastig om mensen te vertellen dat ze slecht ziet. ‘Ze realiseert zich goed dat er iets aan haar “anders” is, en lijkt daar goed mee te kunnen omgaan.’
Ze draait ook lekker mee in haar klas. Wel ziet Ingeborg dat ze vooral met jongetjes speelt. ‘Ze houdt van de wat wildere spelletjes. Maar ik denk dat ook meespeelt dat ze geen oogcontact maakt en geen gezichtsuitdrukkingen waarneemt. Daardoor gebruikt ze die zelf ook weinig. Meisjes zijn daar gevoeliger voor dan jongens. Op een gegeven moment zullen we haar moeten leren om mensen aan te kijken, maar daar is ze nu nog wat jong voor.’
Geen wandelvakanties
Wat heeft Lisannes slechtziendheid voor gevolgen voor haar ouders en haar oudere zus? Met name over vakanties en uitstapjes moet je meer nadenken, zegt Ingeborg. ‘Als we een museum bezoeken, trek ik bijvoorbeeld een opvallend gestreepte trui aan, zodat ze me makkelijker kan vinden. Wandelvakanties doen we niet. En we moeten er altijd rekening mee houden dat ze sneller vermoeid is. Slecht zien kost energie.’
Welke hoop put ze uit wetenschappelijk onderzoek? ‘Ik heb niet het idee dat er voor Lisanne iets gedaan kan worden waardoor ze nog goed gaat zien,’ antwoordt Ingeborg.
‘Maar ik hoop dat er iets wordt gevonden waardoor de kinderen die nú te vroeg worden geboren, geen zichtproblemen krijgen.’
Help mee!
Het Oogfonds financiert wetenschappelijk onderzoek om blindheid en slechtziendheid te voorkomen. We steunen óók onderzoek naar snelle diagnose en de beste behandeling van oogproblemen bij te vroeg geboren baby’s zoals Lisanne. Helpt u mee?
Doneer nu