Elk jaar krijgen meer dan 200 mensen in Nederland de diagnose oogmelanoom, de meest voorkomende vorm van oogkanker bij volwassenen. Maar liefst de helft van de patiënten krijgt te maken met uitzaaiingen, met beperkte behandelmogelijkheden. Hun levensverwachting? Slechts 6 tot 12 maanden. Deze sombere prognose is niet verbeterd in de afgelopen 30 jaar. Dr. Vu en haar team in het Leids Universitair Medisch Centrum willen werken aan nieuwe behandelingen om de strijd tegen oogmelanoom te versnellen.
Oogmelanoom is een zeldzame kankersoort. Het is een kwaadaardige en gevaarlijke tumor die ontstaat in het oog. Het LUMC heeft een medisch team dat zich volledig richt op de behandeling van oogmelanoom: van de primaire tumor tot en met eventuele uitzaaiingen. Dr. Khanh Vu doet hier samen met haar collega’s onderzoek naar betere behandelingen.
Ongeveer de helft van de patiënten krijgt te maken met uitzaaiingen, met een levensverwachting van slechts 6 tot 12 maanden.
Groot risico op uitzaaiingen
Kanker treft de helft van alle Nederlanders in hun leven. Voor veel vormen, zoals borstkanker en huidkanker (melanoom), zijn er goede behandelingen beschikbaar. Deze vergroten de overlevingskansen enorm en verkleinen het risico op uitzaaiingen. Voor oogmelanoom is dat helaas anders, vertelt Vu. ‘Wij kunnen de primaire oogmelanoom goed behandelen. Maar de helft van de patiënten ontwikkelt uitzaaiingen. De behandelopties bij uitgezaaide oogmelanoom zijn beperkt wanneer je het vergelijkt met huidmelanomen.’ Dit maakt het een hele dodelijke vorm van kanker. De ziekte treft vaak mensen tussen de 50 en 70 jaar, maar kan op alle leeftijden voorkomen.
Zeldzaam en agressief
Hoe kan het dat er nog beperkte behandelingen zijn voor uitgezaaide oogmelanoom, terwijl er zoveel onderzoek naar kanker wordt gedaan? Allereerst gaat het om een zeldzame vorm van kanker. Daarnaast gedragen de uitzaaiingen zich agressief. ‘Uitzaaiingen van oogkanker verspreiden zich via het bloed, niet via de lymfeklieren zoals bij huidkanker,’ legt Vu uit. De kanker verspreidt zich vaak eerst naar de lever. Het probleem is dat er zelfs na een succesvolle behandeling of verwijdering van de tumor, nog microscopisch kleine uitzaaiingen kunnen achterblijven. Die zijn niet zichtbaar op scans. ‘Als die zich gaan ontwikkelen, kan het heel snel gaan.’
Voor patiënten bij wie de kanker uitzaait, hebben we op dit moment beperkte behandelopties. Dit maakt oogmelanoom een hele dodelijke vorm van kanker.
Betere zorg dankzij snelle diagnostiek
De zorg voor patiënten met oogmelanoom is de laatste jaren enorm verbeterd. ‘Als er een vermoeden is van oogkanker, worden patiënten meteen naar ons doorgestuurd,’ vertelt Vu. Elke dinsdag staat een compleet zorgteam in het LUMC klaar voor snelle diagnostiek. ‘We begeleiden patiënten op één dag door alle onderzoeken heen. Meestal hebben we aan het einde van de dag al een behandelplan klaar.’ Vroege opsporing kan helpen om oogsparend te behandelen.
We begeleiden patiënten op één dag door alle onderzoeken heen. Meestal hebben we aan het einde van de dag al een behandelplan klaar.
Diagnose vaak onverwacht
Maar vroegtijdige opsporing is erg lastig. Veel patiënten merken zelf niet dat er iets ernstigs aan de hand is. Ze gaan naar de opticien of oogarts met klachten over slechter zicht of missen een deel van het gezichtsveld, zien soms kromme lijnen of flikkeringen. Dat zijn klachten die passen bij allerlei oogziektes. De diagnose oogmelanoom komt dan ook vaak totaal onverwacht. ‘En omdat er voor huidkanker – huidmelanoom veel behandelingen zijn schrikken patiënten enorm als ze begrijpen dat de prognose er voor oogmelanoom veel slechter uitziet,’ zegt Vu.
Omdat er voor huidkanker – huidmelanoom veel behandelingen zijn schrikken patiënten enorm als ze begrijpen dat de prognose er voor oogmelanoom veel slechter uitziet.
Een persoonlijk behandelplan voor elke patiënt
Vu en haar team begeleidden patiënten zorgvuldig. ‘Afhankelijk van de locatie en grootte van de tumor en voorkeur van de patiënten, maken we een behandelplan,’ vertelt ze. Bij kleine tot middelgrote tumoren wordt er bestraald met een radioactief schildje dat op oog wordt geplaatst. Bij tumoren die groter zijn of dicht tegen de oogzenuw aan zitten is bestraling van buitenaf nodig. In sommige gevallen is de tumor zo groot dat het oog verwijderd moet worden. ‘Het oog is een ontzettend gevoelig orgaan,’ legt Vu uit. ‘Veel patiënten verliezen een deel of zelfs hun hele zicht door de behandeling.’ Om dit te voorkomen, zoeken wetenschappers van het LUMC naar nog preciezere bestralingsmethoden.
Nauwelijks behandelingen voor uitzaaiingen
Bij de helft van de patiënten met oogmelanoom ontstaan uitzaaiingen. Mede daarom is de ziekte zo gevaarlijk en dodelijk. Pasgeleden is een specifieke immunotherapie goedgekeurd met de naam Tebentafusp. Die is helaas alleen beschikbaar voor patiënten met het juiste bloedtype – een type dat maar bij 40% van de bevolking voorkomt, en verlengt de levensduur gemiddeld met slechts zes maanden. Ook is een chemo behandeling voor de lever goedgekeurd voor patiënten met uitzaaiingen– maar officieel nog niet in Nederland. Voor veel patiënten is er dus geen passende behandeling beschikbaar. Ze komen dan alleen in aanmerking voor klinische studies. ‘We hebben nu íets te bieden, maar het is nog veel te weinig,’ zegt Vu.
Van ’koude’ naar ‘hete’ tumor
Zijn de vooruitzichten voor oogmelanoom dan alleen maar somber? ‘Nee,’ zegt Vu vastberaden. ‘De afgelopen vijf tot tien jaar hebben we grote stappen gezet in diagnostiek en onderzoek. Maar we willen nu graag stappen zetten in nieuwe behandelingen.’ Een veelbelovende optie is het gebruik van oncolytische virussen, die specifiek kwaadaardige cellen aanvallen en vernietigen zonder schade te geven aan gezonde cellen. Deze virussen activeren bovendien het immuunsysteem, waardoor ‘koude’ tumoren, die onzichtbaar waren voor het immuunsysteem, in het vizier komen en veranderen in ‘hete tumoren’. Dit kan zelfs uitzaaiingen aanpakken die nog onzichtbaar zijn op scans. Onderzoek laat zien dat deze aanpak mogelijk een doorbraak kan betekenen in de strijd tegen oogmelanoom.
De afgelopen vijf tot tien jaar hebben we grote stappen gezet in diagnostiek en onderzoek. Wat we nu nodig hebben, is de sleutel om het immuunsysteem te activeren en het eigen lichaam aan het werk te zetten om de kanker te bestrijden.
Immuunrespons als sleutel voor behandeling
Voor veel kankersoorten is de immuunrespons al in kaart gebracht. Vu wil dit nu ook voor oogmelanoom doen. ‘Het probleem is dat onderzoek naar oncolytische virussen ontzettend duur is,’ legt ze uit. ‘Op cellijnen uit oogmelanomen zien we al veelbelovende resultaten. Nu willen we de stap zetten naar preklinische studies, zodat we uiteindelijk toe kunnen werken naar een mogelijke behandeling.’ Vu hoopt dit onderzoek te financieren met steun van donateurs van het Oogfonds.
Doorbraak komt niet vanzelf
Voor patiënten met oogkanker heeft Vu een hoopvolle boodschap: ‘Er zijn veelbelovende stappen in zicht.’ Ze benadrukt hoe belangrijk de steun van donateurs is om deze vooruitgang mogelijk te maken. ‘We weten welke richting het onderzoek op moet, maar het ontbreekt ons aan voldoende financiering. Ik hoop dat mensen ons willen steunen om die doorbraak te bereiken en de strijd tegen oogkanker te versnellen.’
Onderzoek gaat nu misschien nog niet snel, maar we komen er wel. Doorbraken zijn in zicht.
