Lotte was 34 en hoogzwanger van haar dochter, toen haar wereld ineens op zijn kop stond. Wat begon met wat vlekjes in haar zicht, bleek oogmelanoom: een zeldzame vorm van kanker, die razendsnel behandeld moest worden. ‘Binnen drie weken werd mijn dochter gehaald en startte ik met bestralingen.’
Bij oogmelanoom ontstaat een kwaadaardige tumor in het pigmentweefsel van het oog – vaak zonder duidelijke beginklachten. De ziekte is zeldzaam en kan, agressief zijn: bij de helft van de patiënten verspreiden tumorcellen zich via het bloed naar andere organen, meestal als eerste de lever. ‘Mijn oogmelanoom was al behoorlijk groot toen die werd ontdekt, omdat het aan de zijkant van mijn oog groeide,’ vertelt Lotte. ‘Ik had geen idee. Ik dacht dat de vlekjes die ik zag, gewoon bij mijn zwangerschap hoorden.’
Ik dacht dat de vlekjes die ik zag, gewoon bij mijn zwangerschap hoorden.
Leven en dood dicht naast elkaar
Lotte is inmiddels moeder van een energieke dochter van 2,5 jaar, Pippa, die vrolijk rondrent en zich niets herinnert van de spannende periode rondom haar geboorte. ‘Twee weken nadat Pippa met 37 weken was gehaald, begon mijn behandeling,’ vertelt Lotte. ‘We namen haar overal mee naartoe, zodat ze zo dicht mogelijk bij me kon zijn. Het was een bizarre tijd. Nog nooit heb ik leven en dood zo intens naast elkaar ervaren.’
Nog nooit heb ik leven en dood zo intens naast elkaar ervaren
Behandeling met protonen
Toen artsen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) vaststelden dat Lotte oogmelanoom had, werd er direct een behandelplan opgesteld. Daarin was ook protonentherapie opgenomen, een precieze vorm van bestraling die wordt toegepast in het Holland Protonen Therapie Centrum (HollandPTC). ‘Voor zo’n behandeling moeten eerst tantalumclips op je oog worden geplaatst,’ vertelt Lotte. Hoogzwanger onderging ze deze ingreep zonder narcose – met lokale verdoving. ‘Een pijnlijke en nare ervaring,’ blikt ze terug. Kort daarna werd haar dochter geboren. Lotte kreeg twee weken rust en begon toen met de bestraling: vier dagen achter elkaar, vastgezet met een masker in een stoel.
Van een abonnement naar een dagkaart
Na de bestraling volgden voor Lotte nog aanvullende behandelingen, zoals ooginjecties en regelmatige controles. ‘In het ziekenhuistraject ga je van een abonnement, naar een strippenkaart en uiteindelijk een dagkaart,’ zegt Lotte. ‘In het begin is je behandeling heel intensief. Toen duidelijk werd dat mijn tumor goed was aangepakt, werd dat iets minder. Nu krijg ik om de paar maanden een ooginjectie en worden er scans van mijn lever gemaakt om eventuele uitzaaiingen op te sporen.’ Die controles blijven spannend. ‘Want als het uitzaait, ja, dan ben je gewoon de Sjaak.’
In het ziekenhuistraject ga je van een abonnement, naar een strippenkaart en uiteindelijk een dagkaart.
Bijwerkingen van de bestraling
Dankzij de protonentherapie kon Lotte haar oog behouden. Ze heeft wel wat zichtverlies en helaas heeft ze regelmatig last van bijwerkingen van de bestraling. ‘Er ontstaan nieuwe bloedvaatjes en vocht in mijn netvlies. Als dat gebeurt gaat mijn zicht in een paar weken van honderd naar vijftig procent terug. Dan heb ik weer een injectie nodig.’ Omdat die injecties pijnlijk zijn, plant Lotte ze het liefst aan het eind van haar dag, of werkweek. ‘Het is heel vermoeiend om steeds op-en-af zoveel oogklachten te hebben,’ zegt ze.
Somber perspectief bij uitzaaiingen
De vooruitzichten op de lange termijn zijn voor een deel van de patiënten somber. Tot wel 50% ontwikkelt uitzaaiingen. ‘Ik heb het voor mezelf enigszins een plek kunnen gegeven, maar ik wil gewoon dat mijn dochter opgroeit mét haar moeder,’ zegt Lotte. Recent is er één specifieke immuuntherapie goedgekeurd, maar die werkt alleen bij patiënten met een bepaald type HLA-bloedgroep – een groep die slechts 40 procent van de mensen heeft. Voor de meeste patiënten zijn de opties zeer beperkt. ‘Het is zó belangrijk dat er meer onderzoek komt,’ benadrukt Lotte. ‘Het is heel beangstigend om te weten dat het ophoudt als er uitzaaiingen worden gevonden.’
Het is beangstigend om te weten dat het ophoudt als er uitzaaiingen worden gevonden.
Meer onderzoek, betere overlevingskansen
Omdat oogmelanoom zeldzaam is, kent Lotte inmiddels de artsen die werken aan wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen. Zij willen therapieën die het eigen immuunsysteem activeren om kankercellen aan te vallen – met name bij uitzaaiingen – ontwikkelen. ‘Ik heb zoveel vertrouwen in die artsen,’ zegt Lotte. ‘De behandeling van mijn tumor is ongelooflijk professioneel aangepakt, door een team dat precies wist wat ze deden.’ Ze hoopt dan ook dat zij verder kunnen met het onderzoek als er voldoende geld beschikbaar is. ‘Je weet nooit of er uitzaaiingen ontstaan, en dat maakt voor mij elke scan spannend. Maar ik blijf hopen op een doorbraak die ook bij uitzaaiingen perspectief biedt.’
Ik blijf hopen op een doorbraak die ook bij uitzaaiingen perspectief biedt.
