Het verhaal van Annemiek

Oogziektes: niet altijd zichtbaar, wel altijd aanwezig

Annemiek (48) is al haar hele leven slechtziend. Maar pas wanneer ze letterlijk en figuurlijk valt, beseft ze echt hoeveel invloed haar oogziekte heeft op haar leven.

Toen Annemiek zes weken oud was, ontdekten artsen dat ze een aangeboren vorm van staar had, cataract. Een operatie die haar zicht zou moeten verbeteren, loopt verkeerd af. Annemiek wordt aan één oog blind. Met haar andere oog ziet ze nu slechts 16%: ‘Het is alsof ik door een brede koker kijk. Ik zie wel je hoofd en schouders, maar de rest niet. En wat ik zie, is ook nog eens heel wazig.’

Een schijnbaar normale jeugd

Ondanks haar slechtziendheid heeft Annemiek een schijnbaar normale jeugd. Maar achter de schermen is het voor haar lastig om mee te komen. Waarom merkte niemand dat? ‘Ik was een kind,’ zegt Annemiek. ‘Kinderen zijn creatief. Ik wilde niet anders zijn, dus deed ik alsof ik alles kon. Ik leerde fietsen en deed mee met gym, ook al kon ik slecht ballen vangen. Maar dat konden wel meer kinderen niet.’ Annemiek is een stoer en vindingrijk kind. Alleen als ze met haar neus dicht op het papier zat te lezen, viel haar beperking een beetje op.

Ook tijdens haar tienerjaren en als jongvolwassene lijkt het alsof Annemiek prima meedraait op school en in de samenleving. ‘Mijn ouders dachten: laat haar alles maar proberen totdat het schip strandt. Maar ik was zo creatief, dat schip strandde niet. Ondertussen liep ik wel continu op mijn tenen en was ik vaak moe.’

Mijn ouders dachten: laat haar het maar proberen totdat het schip strandt. Maar ik was zo creatief, dat schip strandde niet. Ondertussen liep ik wel continu op mijn tenen.

Moeilijke studiejaren

Na de middelbare school begint Annemiek aan verschillende studies, maar ze vindt moeizaam aansluiting bij haar leeftijdgenoten. ‘Ik verstopte mijn slechtziendheid nog steeds. Ik durfde mijn studiegenoten niet eerlijk vertellen dat ik hen niet herkende als ik ze weer zag. Als slechtziende maak ik geen oogcontact, maar dat wisten zij niet. Daardoor voelde ik me vaak eenzaam.’

Maak het jezelf makkelijk! Neem zelf het initiatief om over je slechtziendheid te praten.

Een keerpunt in haar leven

Het gaat mis als Annemiek letterlijk en figuurlijk op haar gezicht valt. Ze is 32 jaar en krijgt een heftige burn-out. Ze besluit te gaan revalideren bij Visio Het Loo Erf. In het begin vindt ze het lastig: ‘Ik dacht: “Ik hoor niet bij die mensen met stokken!” Maar toen probeerde ik zelf met een stok te lopen en ontdekte ik hoe veel makkelijker mijn leven werd.’ Onderdeel van haar revalidatie is een familiedag waarop haar ouders met een simulatiebril ervaren hoe slecht Annemiek ziet. ‘Voor hen was dit een schokkende ervaring; ze hadden nooit echt beseft hoe beperkt mijn zicht was.’

Iedereen ziet slecht op zijn eigen manier

Inmiddels is Annemiek ruim 15 jaar verder en geniet ze volop van het leven. Ze gaat op wintersport met lotgenoten met een visuele beperking, wandelt graag en is bezig met allerlei creatieve projecten. Na een aantal jaren als journalist, blogger en vlogger, geeft ze nu voorlichting aan professionals, scholieren en andere slechtzienden over het leven met een visuele beperking.

‘Slechtziendheid is moeilijk te begrijpen,’ legt Annemiek uit. ‘Iedere slechtziende ervaart het anders. Sommige mensen zien goed in het midden, anderen juist aan de randen. De een zien beter van dichtbij, terwijl de ander juist van veraf beter kan kijken. Daarom is het zo belangrijk om zelf aan te geven waar je last van hebt en wat je nodig hebt. En dat anderen ernaar vragen als ze weten dat je slechtziend bent.’

Slechtziendheid is moeilijk te begrijpen. Iedere slechtziende ervaart het anders.

Wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke oogaandoeningen

Er is veel vooruitgang in de behandeling van erfelijke oogaandoeningen, zegt Annemiek. Voor haarzelf is er helaas geen oplossing meer, maar ze haalt er wel hoop uit.

Door wetenschappelijk onderzoek is er nu meer mogelijk voor kinderen met een aangeboren oogaandoening. De vooruitgang gaat heel snel. Dat geeft hoop voor de toekomst.