Veelgestelde vragen over maculadegeneratie

Maculadegeneratie algemeen

• Wat is maculadegeneratie?

  Maculadegeneratie is een aandoening van de macula, de gele vlek in het centrum van het netvlies. Met dit deel van het oog zien we scherp, lezen we, herkennen we gezichten en nemen we fijne details waar.
  Bij leeftijdsgebonden maculadegeneratie raakt dit centrale deel van het netvlies beschadigd. Daardoor wordt het centrale zien waziger, vervormd of vlekkerig. Het zicht rondom het centrum blijft meestal grotendeels behouden; mensen worden dus meestal niet volledig blind, maar kunnen wel veel hinder ondervinden bij dagelijkse activiteiten en ernstig slechtziend worden.

• Welke vormen van maculadegeneratie zijn er?

  In de spreekkamer bedoelen we met deze vraag meestal leeftijdsgebonden maculadegeneratie, ook wel LMD genoemd. Medisch onderscheiden we een vroeg/intermediair stadium en een laat stadium.
  In patiëntentaal wordt vaak gesproken over een droge en een natte vorm. Dat is praktisch, zolang we beseffen dat het om een vereenvoudiging gaat.

  • Droge LMD: de meest voorkomende vorm. Het beloop is meestal langzaam, over jaren.
  • Geografische atrofie: een gevorderde droge vorm waarbij cellen van netvlies en onderliggend steunweefsel verdwijnen.
  • Natte of neovasculaire LMD: hierbij groeien abnormale bloedvaatjes onder of in de macula die vocht of bloed lekken. Deze vorm kan veel sneller achteruitgaan.

  Strikt genomen bestaan er ook erfelijke of juveniele macula-aandoeningen, maar dat is dus niet hetzelfde als de meest voorkomende leeftijdsgebonden maculadegeneratie.

Klachten en herkenning

• Wat zijn de eerste symptomen van maculadegeneratie?

  In een vroeg stadium geeft LMD soms helemaal geen klachten. Juist daarom kan de aandoening een tijd onopgemerkt blijven.

  De eerste signalen die patiënten vaak noemen, zijn:

  • minder scherp zien bij lezen, ondanks een goede bril;
  • meer behoefte aan licht of moeite in schemer;
  • minder contrast en doffere kleuren;
  • rechte lijnen die krom of golvend lijken (vervormd beeld);
  • een wazige, grijze of donkere vlek in het midden van het beeld.

  Voor mensen die reeds de diagnose LMD hebben, is het belangrijk om nieuwe beeldvervorming of snelle verslechtering vlot te laten beoordelen, omdat dit kan betekenen dat de droge vorm overgaat in de natte vorm van LMD.

• Hoe ziet iemand met maculadegeneratie?

  Het kan lijken alsof gezichten minder scherp zijn, letters wegvallen, rechte lijnen golven of er een wazige of donkere plek in het midden van het beeld zit. De zijkanten van het gezichtsveld blijven vaak beter intact dan het midden.

• Wanneer moet je je ogen laten controleren op maculadegeneratie?

  Laat je ogen direct controleren bij klachten zoals beeldvervorming, een centrale vlek, plotseling waziger zien of een duidelijke achteruitgang binnen enkele dagen tot weken.
  Indien maculadegeneratie in de familie voorkomt is het goed om dat aan te geven bij de huisarts of optometrist als u zich daar meldt met klachten van het zicht. Zij kunnen hier dan specifiek naar kijken.

• Wat is de Amslertest en wanneer gebruik je die?

  De Amslertest is een kaart met een raster, waarmee je thuis veranderingen in het centrale zien kunt opmerken. Het is een eenvoudig hulpmiddel om mogelijk LMD op te sporen of om veranderingen in het zicht te volgen als je al LMD hebt.

  Gebruik de test zo:

  • Draag uw leesbril als u die normaal ook gebruikt.
  • Houd de kaart op leesafstand en bedek steeds één oog.
  • Kijk naar het stipje in het midden en blijf daarnaar kijken.
  • Worden lijnen golvend, ontbreken vakjes of ontstaat er een vlek, neem dan contact op met je huisarts of een optometrist.
  • Heb je al LMD en veranderd het beeld op de Amslerkaart, raadpleeg dan je behandelend oogarts.

  Belangrijk: de Amslertest vervangt geen oogonderzoek. Je kunt er wel vroeg veranderingen mee opmerken.

Risico en oorzaken

• Wie loopt risico op maculadegeneratie?

  De belangrijkste risicofactoren zijn:

  • Leeftijd
    De aandoening komt vooral voor bij mensen ouder dan 50 jaar. Het risico neemt verder toe naarmate iemand ouder wordt. Dat wil overigens niet zeggen dat het zich niet ook al op jongere leeftijd kan openbaren.
  • Erfelijkheid
    Maculadegeneratie komt vaker voor in families. Als een ouder, broer of zus de aandoening heeft, is de kans groter dat je deze zelf ook krijgt.
  • Roken
    Roken is een belangrijke risicofactor. Mensen die roken hebben een grotere kans om maculadegeneratie te ontwikkelen en ook gaat de maculadegeneratie sneller achteruit bij mensen die roken.
  • Leefstijl en gezondheid
    Een ongezonde leefstijl, zoals weinig beweging, ongezonde voeding en overgewicht kunnen het risico verhogen.

• Welke invloed heeft leefstijl, zoals roken en zonlicht, op het risico?

  Roken is de belangrijkste beïnvloedbare risicofactor. Het verhoogt niet alleen de kans op LMD, maar versnelt vaak ook het beloop. Stoppen met roken blijft daarom altijd zinvol, ook als er al maculadegeneratie bestaat.

  Een gezonde leefstijl helpt daarnaast: voldoende bewegen, een gezond gewicht, een gunstige bloeddruk en cholesterol en een voedingspatroon rijk aan groenten, fruit en vis.

  Voor zonlicht en UV is de wetenschappelijke relatie minder hard dan voor roken, maar langdurige felle blootstelling is geen goed idee. Daarom adviseer ik in fel zonlicht een goede zonnebril met UV-filter en zo nodig een pet of hoed.

Onderzoek en diagnose

• Hoe wordt maculadegeneratie vastgesteld?

  De diagnose wordt gesteld op basis van klachten, beoordeling van het netvlies en aanvullende beeldvorming.

  Veelgebruikte onderzoeken zijn:

  • meting van de gezichtsscherpte;
  • onderzoek met oogdruppels die de pupil verwijden om het netvlies goed te bekijken; eventueel kan een kleurenfoto van het netvlies worden gemaakt
  • OCT-scan, een netvlies-scan waarmee vocht, verdunning of atrofie (slijtage) in beeld gebracht kan worden;
  • Zo nodig een angio-OCT scan of een onderzoek van de bloedvaten van het netvlies met een kleurstof die in de bloedbaan wordt toegediend (fluorescentie-angriografie). Met deze onderzoeken kan een vaatnieuwvorming bij natte maculadegeneratie worden gedetecteerd.

  Met deze onderzoeken is meestal goed vast te stellen of er sprake is van maculadegeneratie en om welk stadium of type het gaat.

• Waarom is vroege opsporing belangrijk?

  Vroege opsporing is belangrijk. Door veranderingen in het zicht tijdig te laten onderzoeken, kan snel worden vastgesteld of er sprake is van maculadegeneratie en om welke vorm het gaat.

  Dit maakt het mogelijk om tijdig maatregelen te nemen, zoals leefstijlaanpassingen (voeding en bewegen) en het starten van supplementen. Bij de natte vorm van maculadegeneratie is snelle opsporing extra belangrijk, omdat behandeling mogelijk is en snel ingrijpen de kans vergroot om het zicht zo goed mogelijk te behouden.

• Is maculadegeneratie te genezen?

  Voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) geldt: het is niet te genezen.

  Wel kunnen we in veel gevallen het proces remmen, complicaties behandelen en de gevolgen voor het dagelijks functioneren proberen te beperken.

  Voor natte LMD zijn injecties zeer effectief om verdere schade af te remmen. Voor droge LMD richten we ons vooral op leefstijl, controles, voedingssupplementen en begeleiding bij slechtziendheid.

• Welke behandelingen zijn er voor maculadegeneratie?

  De behandeling hangt af van het type maculadegeneratie.
  In grote lijnen onderscheiden we:

  • Droge of intermediaire LMD: controle, leefstijladviezen, voedingssupplementen en begeleiding bij verminderd zien.
  • Natte LMD: ooginjecties met anti-VEGF-medicatie. Dit is de standaardbehandeling en vereist meestal een serie injecties en controles.

Voeding en AREDS-supplementen

• Welke rol speelt voeding bij maculadegeneratie?

  Voeding geneest LMD niet, maar een gezond voedingspatroon hangt wel samen met een lager risico op LMD en heeft een positieve invloed op het beloop.

  Ik adviseer meestal een mediterraan voedingspatroon: veel groene bladgroenten en andere groenten, fruit, peulvruchten, noten, olijfolie en één tot twee keer per week vette vis. Supplementen zijn geen vervanging voor gezonde voeding, maar kunnen in sommige stadia wel een aanvulling zijn.

• Wat zijn AREDS-supplementen en voor wie zijn ze zinvol?

  AREDS-supplementen zijn oogvitamines in een specifieke, wetenschappelijk onderzochte samenstelling. Tegenwoordig bedoelen we meestal de AREDS2-formule met onder andere vitamine C, vitamine E, zink, koper, luteïne en zeaxanthine.

  Voor mensen met bepaalde stadia van leeftijdsgebonden maculadegeneratie kan de oogarts deze supplementen adviseren. Uit grote studies blijkt dat AREDS2-supplementen bij intermediaire maculadegeneratie en bij eindstadium maculadegeneratie aan één oog de kans op verdere achteruitgang kunnen verkleinen.

  Daarnaast worden omega-3 voedingssupplementen aangeraden als de inname van vette vis lager is dan 2x per week.

  Ook zijn er aanwijzingen uit recent onderzoek dat deze supplementen bij geografische atrofie mogelijk kunnen helpen om te vertragen dat de schade het centrum van de macula bereikt.

  Bespreek daarom altijd met de specialist of ze in uw situatie zinvol zijn.

• Waar kun je AREDS-supplementen verkrijgen en hoe kies je de juiste?

  AREDS2-supplementen en omega-3 supplementen zijn verkrijgbaar bij apotheek, drogist en online. Kies niet op reclame of de term ‘oogvitaminen’, maar op de werkelijke samenstelling.

  Controleer of het product de AREDS2-formule zo goed mogelijk benadert: vitamine C 500 mg, vitamine E 400 IE, zink 25 of 80 mg, koper 2 mg, luteïne 10 mg en zeaxanthine 2 mg. Voor rokers en ex-rokers is een formule zonder bètacaroteen belangrijk. Bespreek de keuze liefst met je oogarts of apotheker, zeker als u andere medicijnen gebruikt.

Leven met maculadegeneratie

• Wat betekent maculadegeneratie voor het dagelijks leven?

  De impact verschilt sterk per persoon en per stadium. Meestal worden lezen, gezichten herkennen, autorijden, koken, handwerken, werken op een scherm en activiteiten in laag contrast of schemer lastiger.

  Het zicht aan de randen blijft vrijwel altijd behouden. Daardoor blijven oriëntatie, lopen in huis en veel dagelijkse handelingen soms langer mogelijk dan patiënten aanvankelijk vrezen. Met tijdige aanpassingen kunnen veel mensen verrassend zelfstandig blijven.

• Welke hulpmiddelen en ondersteuning zijn er?

  Er zijn veel praktische mogelijkheden om zelfstandigheid te behouden of terug te winnen. Voorbeelden zijn:

  • goede taakverlichting en meer contrast in huis;
  • loepen, beeldschermloepen en andere leeshulpmiddelen;
  • grotere letters op telefoon, tablet en computer;
  • spraaksoftware, voorleesfuncties en luisterboeken;
  • filter- of contrastbrillen en hulpmiddelen voor buiten;
  • begeleiding via low-vision-specialisten en revalidatiecentra zoals Visio of Bartiméus;
  • praktische steun en lotgenotencontact via bijvoorbeeld de MaculaVereniging of Oogvereniging.

  Een verwijzing voor visuele revalidatie is geen laatste stap, maar juist vaak een slimme, vroege stap om kwaliteit van leven te behouden.

• Hoe snel gaat maculadegeneratie achteruit?

  Dat verschilt sterk. De meest voorkomende droge vorm gaat vaak langzaam achteruit over jaren, maar de snelheid is niet bij iedereen gelijk. Sommige mensen blijven lang stabiel, bij anderen ontstaat sneller meer schade.

  Wanneer er sprake is van natte LMD kan de verslechtering in dagen tot weken optreden. Daarom zijn zelfcontrole en snelle actie bij nieuwe vervorming of een centrale vlek in beeld zo belangrijk.

• Is er uitzicht op nieuwe behandelingen?

  Ja, absoluut. Voor natte LMD wordt gewerkt aan duurzamere medicijnen en behandelstrategieën, zodat injecties mogelijk minder vaak nodig zijn. Voor gevorderde droge LMD loopt onderzoek naar complementremmers, gentherapie, celtherapie en andere regeneratieve benaderingen.

  Tegelijk is het belangrijk eerlijk te blijven: niet alles uit onderzoek is al standaard beschikbaar. In de Verenigde Staten zijn al complementremmers voor geografische atrofie toegelaten, maar in Europa zijn deze op dit moment nog niet als standaardbehandeling beschikbaar. Voor nu blijven vroege herkenning, anti-VEGF bij natte LMD, leefstijl, voedingssupplementen en visuele revalidatie de pijlers van goede zorg.