‘Wat als ik de gezichten van mijn kinderen niet zie?’
Liesbeth is 44 jaar en woont in Vierpolders, een kleine gemeente in Zuid-Holland. Ze is getrouwd met Leo en heeft twee kinderen, Daphne en Bram. Ze trekt er graag op uit. Toch kijkt ze anders naar het leven dan de meeste mensen. Het enige dat dit verraad is wanneer je haar zou vragen om bijvoorbeeld de kleur van je ogen te benoemen. Liesbeth leeft al vijf jaar met een oogziekte maculadegeneratie waarbij het centrale gedeelte van haar zicht langzaam verdwijnt.
Diagnose
‘Ik merkte de verandering voor het eerst op mijn werk. Tijdens een presentatie kon ik de tekst niet lezen. Hier klopt iets niet, dacht ik. Ik ben eerst naar een optometrist gegaan die mij doorverwees en na een bezoek aan de oogarts werd vrij snel de diagnose gesteld. De vlek die ik zie wordt groter en donkerder.’ Bij maculadegeneratie is het moeilijk te voorspellen hoe het verloop zal zijn. Het zicht dat ze vandaag heeft, kan morgen ineens minder zijn. ‘Dit maakt me onzeker! Beter zal mijn zicht niet meer worden, maar ik heb de hoop dat er door wetenschappelijk onderzoek mogelijkheden zijn om mijn huidige zicht te behouden of zelfs te genezen in de toekomst. Momenteel zie ik met mijn goede oog 45 procent en met mijn slechte oog 15 procent. Details zie ik niet en hoe verder weg, hoe groter de vlek. Een heel persoon kan erin verdwijnen!’
Inleveren rijbewijs
Elk half jaar worden Liesbeths ogen opnieuw getest en beoordeeld of ze veilig kan blijven deelnemen aan het verkeer. ‘In februari 2019 was ik voor een gezichtsveldonderzoek bij de oogarts. Ik zat er klaar voor en zei tegen de arts: Begin maar hoor. Wat bleek, de test was al begonnen, maar mijn oog had de lichtpuntjes niet geregistreerd.’ Hoewel de uitslag van de test te voorspellen viel, kwam het bericht hard aan. ‘Ondanks dat ik zelf geen recente verandering had ervaren, was mijn zicht toch achteruitgegaan en mocht ik geen auto meer rijden. Een verschrikkelijke klap! Toch wist ik dat dit bericht op een dag zou komen. Met het inleveren van mijn rijbewijs, verloor ik ook mijn vrijheid.’
Liesbeth: ‘Mijn wereld stortte in en om de klap te verwerken belandde ik tijdelijk in de ziektewet. Leven met een oogaandoening is dagelijks leven met verlies. Het is als rouwen. Het kostte me tijd om te accepteren.’
Hindernissen blijven
‘Omdat ik geen gezichten kan zien, kan ik emoties moeilijk inschatten. De blik van verstandhouding van diegene die tegenover je staat, kan ik niet langer peilen. Dat is een groot gemis.’ Lastig is het ook als mensen aan de koffietafel praten, maar geen naam noemen. ‘Hebben ze het nu tegen mij?’
Liesbeth let nu op hele andere eigenschappen om mensen te herkennen. Een silhouet, de regelmaat van de passen, de klank van de stem of bijvoorbeeld het tikken van een sleutelbos aan een sleutelkoord. ‘Andere zaken waar je als goedziende geen last van hebt, maar voor mij enorme obstakels zijn: straatstenen die hoger liggen, stoepjes en oversteken. Electrische auto’s hoor je helemaal niet aankomen.’
Het lastigste vindt Liesbeth de onzekerheid over haar toekomst. ‘Wat als ik straks de gezichten van mijn kinderen helemaal niet meer zie? Hun bruiloft, wat zie ik dan nog? Het doet pijn in mijn hart als ik daarover nadenk. Er zijn dagen dat ik beter met de situatie omga dan andere, maar over het algemeen heb ik er absoluut vrede mee en sta ik positief in het leven. Dit ben ik. Helemaal zwart wordt mijn zicht niet. Steeds donkerder wordt het wel. Toch blijf ik zoeken naar het licht aan het einde van de tunnel, voor mijzelf en voor mijn gezin.’ Op dit moment zijn er geen behandelmethoden, al is er in het Radboud UMC wel een onderzoek gaande om de ziekte te kunnen remmen. ‘Ik ben me enorm bewust van de noodzaak van oogonderzoek. Wat zou het fantastisch zijn als er een oplossing komt. Liever nu, dan morgen!’
