Het verhaal van Angèle

“Ik heb een oogziekte waarvan ik hoop dat generaties na mij die nooit krijgen”

“Op mijn dertigste liep ik binnen bij de opticien voor een nieuwe bril, maar kwam ik naar buiten met de boodschap dat er iets goed mis was met mijn ogen. Na een bezoek aan de oogarts en een DNA-onderzoek, kwam aan het licht dat ik de ziekte van Stargardt heb. Een vorm van maculadegeneratie. Ik zat bij de opticien en kon de bovenste letter van de letterkaart niet eens lezen. Toen gingen de alarmbellen rinkelen. Hoewel ik van jongs af aan gevoelige ogen heb, stond ik er niet bij stil dat een erfelijke oogziekte de boosdoener kon zijn.”

“Ik zie het hele plaatje, maar scherp zie ik maar voor 18 procent. Doordat ik de buitenranden zie kan ik gelukkig nog fietsen, werken en lopen zonder stok. Ik zie andere mensen aankomen, alleen zie ik niet wie het is. Ik zou zelfs mijn beste vrienden voorbijlopen, want ik zie gezichten eigenlijk alsof ik kijk door een wattenbolletje. Ik zie niet of iemand blij kijkt of verdrietig is.

Ook mis ik ontzettend dat ik niet meer kan lezen. Het gebeurt me nog wel eens dat ik de post openscheur en de tekst vlak voor me hou om te lezen waar het over gaat. Dat lukt me niet meer. Ik heb een speciale leesbril met +8 glazen waarmee ik teksten kan ontcijferen. Dat is zo intensief, dat ik het nog geen vijf minuten volhoud.

Volgende generaties

In juni 2019 liep ik mee met de Blind Walk van het Oogfonds, omdat ik graag geld wilde inzamelen voor wetenschappelijk oogonderzoek. Want ik heb een oogziekte waarvan ik hoop dat generaties na mij die nooit hoeven te krijgen. Zo simpel is het! Met een beetje geluk kan ik er in mijn leven nog van profiteren.”

Onderzoek Ziekte van Stargardt Lopend

Moleculaire pleister

Het onderzoeksteam in Nijmegen, onder leiding van prof. dr Rob Collin heeft recent een nieuwe groep genetische fouten ontdekt die leiden tot de ziekte van Stargardt. Het opmerkelijke is dat deze fouten liggen op speciale ‘tussenliggende’ stukjes DNA. Deze ontdekking geeft veel nieuwe mogelijkheden.

Lees meer
Lees meer over Moleculaire pleister
Verhaal

Het verhaal van Lotte

“Binnen 1 seconde zag mijn toekomst er totaal anders uit.” Drie jaar geleden hoorde Lotte (21) dat ze de ziekte van Stargardt heeft, een erfelijke oogaandoening waardoor ze waarschijnlijk vrijwel blind zal worden. Lotte kan nu nog goed zien “maar mijn oog maakt te veel eiwit aan, daardoor hoopt zich vuil op achter mijn lens en beschadigen de staafjes en de kegeltjes.”

Lees meer
Lees meer over Het verhaal van Lotte
Iris

Ook uw verhaal met ons delen? Laat uw gegevens achter en wij nemen snel contact op!

Dit is wat een persoon ziet met