‘Ik hoop op iets dat de achteruitgang stopt’

Corné Hermans (14) heeft de ziekte van Stargardt. Hij verliest steeds meer zicht. “Als ik erover nadenk, word ik er verdrietig van.” Zijn hoop is gevestigd op onderzoek.

Corné Hermans ziet eruit als een normale jongen van 14. Hij haalt goede cijfers op een tweetalig gymnasium, schrijft in zijn vrije tijd boeken, zit bij de scouting, kanoot en is vaak te vinden in museum Naturalis, waar hij vlakbij woont. “Ik wil zelf wetenschapper worden, liefst paleontoloog”. Corné heeft namelijk een fascinatie voor dino’s. Toch is deze puber niet ‘gemiddeld’.

Verdrietig

Corné ziet maar ongeveer 15% door de zeldzame erfelijke oogziekte Stargardt. “Als ik erover nadenk, word ik er verdrietig van. Het kan iedereen overkomen. Waarom nu ik? Maar ja, er is niks aan te doen. Hopelijk verandert dat door onderzoek.”

Oudere broer met Stargardt

Corné heeft een oudere broer met Stargardt. Daarom kreeg hij meteen een onderzoek toen hij 9 jaar was en zijn zicht achteruit ging. Zo werd ontdekt dat hij het ook heeft. “Ik weet niet precies meer hoe dat ging. Ik weet nog wel dat ik niet begreep waarom een bril niet kon helpen. Inmiddels weet ik dat wel. Een bril corrigeert een lensfout. En daar zit bij mij het probleem niet.”

Stervende netvliescellen

Stargardt is vorm van maculadegeneratie bij jonge mensen. Hierbij hopen afvalstoffen op in netvliescellen in de macula: een plekje midden op het netvlies achter in je oog. De macula heb je nodig voor scherp zicht en om details te zien, zoals letters bij het lezen en gezichtsuitdrukkingen. Het ophopende afval zorgt dat steeds meer netvliescellen sterven. En het centrale zicht afneemt. Dit is onherstelbaar. Recent ontdekten wetenschappers dat de afvalophoping in de macula waarschijnlijk ontstaat door kapotte recycling. Maar een oplossing om Stargardt te stoppen is er nog niet.

Betrokken bij onderzoek naar Stargardt

Drie jaar geleden werd Cornés eerste boek ‘Pak het bot!’ uitgegeven door het Oogfonds. Ambassadeur Ronald Giphart overhandigde hem het eerste exemplaar tijdens de campagne ‘Stop Stargardt’. De opbrengst ging naar Stargardt-onderzoek. En nog steeds is Cornés betrokkenheid bij onderzoek groot.

Hoop op een oplossing

“Ik vind het moeilijk dat mijn ogen steeds slechter worden. Het is ook niet te voorspellen wanneer dat steeds gebeurt en waar het eindigt.” Als onderzoek leidt tot een manier om Stargardt te stoppen, zou dat al een wereld van verschil maken. “Herstel zal niet lukken, ben ik bang. Ik hoop op een oplossing, iets dat de achteruitgang stopt. Ze zijn ermee bezig, maar het is er nog niet. Daarvoor is meer onderzoek nodig. Ik hoop heel erg dat dat er komt.”

Traptreden omlaag

Tot die oplossing er komt, blijft het zicht van Corné achteruitgaan. “Als je het in een grafiek zou zetten, zou je traptreden omlaag zien.” Drie jaar geleden zag hij nog 20%. Bij de laatste meting was dat nog zo’n 15%. “Stel dat jij een boom ziet op 2 meter afstand, dan zie ik die alsof die 6 keer zo ver staat,” legt hij uit. “En ik zie alles wazig. Ik droom zelfs wazige beelden.”

Doorzetten en aanpassen

Corné is gemotiveerd om naar de gewone middelbare school te blijven gaan. Dat lukt ook, maar vergt doorzetten en aanpassen. Hij gebruikt geen boeken, maar een laptop met software die alles vergroot. Veel licht is pijnlijk, dus draagt hij buiten altijd een zonnebril en een pet. En alles kost Corné meer energie. Daarom mag hij de laatste lessen van een lange schooldag zo nodig overslaan. “Dan ben ik echt uitgeput en neem ik toch niks meer op.”

Gewone jongen

Het liefst wil Corné dat anderen hem zien als een gewone jongen. “Tegelijk is het handig als ze een beetje rekening met me houden. Dat is wel dubbel. Het zit erin dat ze niet de hele tijd moeten vragen ‘Lukt het, kun je het zien, moet ik iets doen?’. Mijn vrienden snappen dat. Ik vraag het wel als ik iets nodig heb.”

Wereld die wel scherp is

Ondanks dat slechtzien dus extra energie kost, heeft Corné veel hobby’s, waaronder dus schrijven. Inmiddels is het vierde deel van een boekenserie die hij schrijft, onderweg. De hoofdpersonen zien goed. “Dat is deels omdat ik schrijf voor mensen die gewoon zien. Maar het is ook wel fijn om een wereld in mijn hoofd te hebben die gewoon scherp is.”