Anne Dykstra (1949) kreeg al jong last van pijnlijk droge ogen. Pas sinds twee decennia weet hij hoe dat komt: hij heeft de ziekte van Sjögren. ‘Op slechte dagen is lang achtereen lezen of beeldschermwerk doen bijna onmogelijk.’
‘Het begon zo’n veertig jaar geleden met een pijnlijk rechteroog,’ vertelt Anne Dykstra. ‘Als ik na mijn werk naar huis reed, deed ik dat vaak met één oog dicht, zo veel last had ik ervan. Doordat ik de hele dag naar een beeldscherm had zitten kijken, maar ook door de overgang van kantoor naar buiten. Het verschil in atmosfeer gaf last.’
Op een gegeven moment ging hij met zijn klachten naar de oogarts. ‘Die deed de Schirmertest. Daarbij krijg je een strookje filtreerpapier in je onderooglid om te kijken hoe het staat met je traanproductie. Die bleek dus nul. In beide ogen.’ Hij kreeg oogdruppels mee.
Extreme vermoeidheid
In de jaren erna bezocht Dykstra ook een KNO-arts, omdat hij veel last had van een droge mond. ‘Vervelend, want voor mijn werk moest ik geregeld lezingen geven.’ Verder ging hij naar een neuroloog omdat hij geregeld werd overvallen door extreme vermoeidheid. ‘Heel invaliderend. Gelukkig kon ik veel thuiswerken, zodat ik tussendoor even kon rusten. Anders had ik het niet volgehouden.’
Maar geen van de specialisten die hij bezocht zag het verband tussen zijn klachten. ‘Ikzelf ook niet.’ Tot begin deze eeuw, toen je steeds meer kon opzoeken op internet. ‘Toen vond ik zelf een site over wat toen nog het syndroom van Sjögren werd genoemd. En in diezelfde periode kwam mijn huisarts ook op de gedachte dat ik misschien deze aandoening had.’
Daarop ging Dykstra naar de KNO-arts voor een lipbiopsie, een onderzoek waarbij een stukje speekselklierweefsel wordt verwijderd en onder de microscoop gelegd. En bingo: zijn speekselklieren vertoonden inderdaad de ontstekingsverschijnselen die bij Sjögren horen. Zo kreeg hij na twee decennia van klachten eindelijk een diagnose. ‘Iets wat ik veel hoor van Sjögren-patiënten. De aandoening is nog steeds onvoldoende bekend.’
Zandkorrel in het oog
De ziekte van Sjögren is een auto-immuunaandoening. Het afweersysteem van de patiënt richt zich op de klieren die vocht afscheiden. Daardoor gaan onder andere de traanklieren en speekselklieren steeds minder goed werken.
De meest voorkomende klacht bij Sjögren is dan ook droogheid: van de ogen en de mond, maar ook van bijvoorbeeld slokdarm en luchtwegen. Verder maken patiënten bijna allemaal melding van ernstige vermoeidheidsklachten.
Maar bij veel patiënten begint de aandoening er dus mee dat ze voortdurend oogklachten hebben. Denk aan jeuk, een branderig gevoel, of het gevoel dat er een zandkorrel in hun oog zit. Verder zijn ze vaak overgevoelig voor licht, en verdragen hun ogen geen rook, wind en airco’s. Ook hebben ze geregeld last van ontstekingen van de ogen of oogleden.
Oogdruppels en ooggels
‘Mijn rechteroog is door terugkerende hoornvliesontstekingen beschadigd,’ vertelt Dykstra. ‘Dat veroorzaakt soms veel pijn. Gelukkig hoef ik nu niet meer hele dagen te lezen of beeldschermwerk te doen. Maar toen ik nog werkte, had ik daar echt veel last van.’
Nadat hij de diagnose ‘Sjögren’ had gekregen, gaf de specialist hem wel zogeheten kunsttranen. ‘Die helpen tegen de pijn. Maar omdat er een conserveringsmiddel in zat, mocht ik er maximaal vier keer per dag mijn ogen mee druppelen. Inmiddels gebruik ik een ander middel, Artelac EDO. Daar zit geen conserveringsmiddel in, maar op het recept staat nog steeds “vier keer per dag”. Daar houd ik me maar zoveel mogelijk aan. Alleen als ik bijvoorbeeld een vliegreis maak, druppel ik wat vaker.’
Daarnaast gebruikt hij voor het slapen gaan en na het opstaan nog een ander type kunsttranen: de ooggel Vidisic, en soms het middel Liposic – omdat Vidisic niet altijd verkrijgbaar is. ‘Veel meer dan dat is er helaas niet voor ons,’ zegt Dykstra. ‘Bovendien is het allemaal symptoombestrijding. Genezing van Sjögren is helaas nog ver weg.’
Omega 3-vetzuren
Gelukkig ziet hij sinds hij in het bestuur zit van de NVSP, de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten, wel dat er op dit moment veel onderzoek wordt gedaan naar Sjögren. ‘Het expertisecentrum in Groningen is heel actief.’ Ook worden er geregeld internationale congressen over Sjögren georganiseerd.
Daardoor weet hij nu onder andere dat er veel aanwijzingen zijn dat omega 3-vetzuren kunnen helpen bij het verminderen van oogontstekingen die bij Sjögren horen. Slikt hij sindsdien visoliecapsules? ‘Nee, maar ik eet minstens een keer per week makreel. En ik ben ook dol op haring.’
Kappenbril
Ook de zogeheten ‘kappenbril’ heeft hij nog niet. ‘Maar ik weet dat die mensen met oogdroogheid verlichting kan geven. Zo’n kappenbril sluit goed aan op de huid rond de ogen en vormt dan een soort “kamer” met een hogere luchtvochtigheid. Daardoor verdampt er minder traanvocht.’
Wel heeft hij een bril met meekleurende glazen. ‘Zo ben ik altijd beschermd tegen fel licht. Want daar kunnen veel Sjögren-patiënten ook niet goed tegen.’ Dykstra heeft lang genoeg gepraat, hij moet dringend een slok water nemen. ‘Laatste tip voor lotgenoten: zorg dat je altijd een flesje bij je hebt.’
