‘Er is meer kennis en vooral meer begrip nodig’
Wendy is pas 15 als ze de ziekte van Leber krijgt.
Ze ziet nu ongeveer 5 procent, maar redt zich prima. Toch zet ze zich in voor onderzoek naar de ziekte. ‘Je mist ook een hoop in het leven.’
‘Als ik erop terugkijk, was het een geluk dat ik in de puberteit zat toen ik de ziekte van Leber kreeg,’ vertelt Wendy (37). Ze was 15 en droeg een nieuwe bril, maar daar was ze niet blij mee. Haar ouders vonden dat ze er eerst aan moest proberen te wennen, voordat ze overwogen deze te vervangen. ‘Ik zag wel minder goed, maar dacht dat het aan die bril lag. En ik wist dat ik geen andere mocht. Daarom zei ik maar niks.’ Maar haar ouders kregen door dat er iets niet klopte. Toen ze op een avond wel erg dicht bij de tv zat, stuurde haar haar vader haar met een smoesje even de kamer uit. ‘Bij terugkomst was hij op mijn plek gaan zitten en stond er een ander programma op. Ik zag dat niet. Hij vroeg me wat er op tv gebeurde en ik verzon iets over het programma dat ik had gekeken. Zo ontdekten ze dat ik niet goed zag.’
Examenjaar
De huisarts die ze bezocht, gooide het op stress: het was haar eindexamenjaar. Na de examens moest ze maar terugkomen. Ze haalde haar diploma met hulpmiddelen zoals grote-letterteksten en een loep. Maar het slechte zien bleef. ‘Uiteindelijk kwam na drie maanden de diagnose: ziekte van Leber.’
Voor mijn familie stortte de wereld in. Ik ging die avond naar een café.
Wazig zicht
De ziekte van Leber heet officieel Leber Opticus Atrofie (LOA). De ziekte ontstaat door een fout in het DNA: die zorgt voor aantasting van de oogzenuw. Mensen met deze ziekte raken hierdoor in korte tijd zeer slechtziend aan beide ogen. In het midden van het gezichtsveld zien zij vaak niets en daaromheen wazig. LOA is erfelijk. Drie neven van Wendy’s moeder hebben het en Wendy zelf. Zij ziet nu zo’n 5 procent, in de buitenste rand van haar zichtveld.
‘Voor mijn familie stortte de wereld in, maar ik ging die avond naar een café. Ik wilde me niet laten kennen. Ik bleef ook dansen en heb zelfs vier jaar lesgegeven. Zo ontdekte ik eigenlijk per ongeluk dat je veel kunt als je het gewoon doet.’ Dat gold alleen niet voor de opleiding van haar keuze: onderwijsassistent worden kon niet met haar beperking. ‘Dat was pittig.’ Ze ging revalideren bij Bartiméus en belandde uiteindelijk bij een secretaresse-opleiding met aangepast onderwijs. ‘Via een stageplaats kreeg ik een baan bij de politieacademie. En ik werk nog steeds voor de politie.’
Doneer nuIk ontdekte per ongeluk: je kunt heel veel als je het gewoon doet.
Praktische hobbels
Na de diagnose had Wendy tegen haar vriendje gezegd: ‘Misschien moet je een vriendinnetje zoeken dat wel goed ziet’. Nu lachen ze erom: ze zijn inmiddels 22 jaar samen, getrouwd en hebben twee dochters. Wendy redt zich in het dagelijks leven dus prima; praktische hobbels zijn soms frustrerend maar overwint ze meestal. ‘Iedereen komt in zijn leven problemen tegen; dit zijn de mijne.’
Meeste moeite met onbegrip
Wat Wendy wel naar vindt zijn ‘de kleine dingen’. Dat zij de kinderen niet kon leren fietsen. Dat ze bij de zwemles niet kon zien hoe haar dochters hun eerste duik maakten. ‘En hoe mooi zou het zijn, als ik even de fiets kon pakken om naar iemand toe te gaan.’
De meeste moeite heeft Wendy met onbegrip van anderen. ‘Als ik in de bus stap en vraag of het de lijn 4 is, zegt zo’n chauffeur gerust dat ik even op de voorkant moet kijken. Mijn familie zegt dan dat ik daarom een stok moet meenemen. Maar ja, dan gaan mensen ongevraagd aan mijn arm trekken als ik ergens wil oversteken: ‘Kom maar, ik neem je wel mee’. Daarom pak ik mijn stok alleen als het echt niet anders kan.’
Geld inzamelen voor onderzoek
Wendy startte op haar werk een actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Leber. Ook op de school van haar dochters gaat ze dat doen. ‘Ik hoopt dat er genoeg geld komt voor het LUMC-onderzoek. Je kunt je redden met slecht zicht, maar je mist ook een hoop. Dat wil ik helpen voorkomen bij anderen. Meer aandacht voor Leber is sowieso belangrijk. Mijn opticien kende de ziekte niet tot ik erover vertelde. Als meer mensen ervan weten, ontstaat misschien meer begrip.’
Met uw financiële bijdrage kunnen we ervoor zorgen dat het onderzoek naar de ziekte van Leber uitgevoerd kan gaan worden.
