Help mee om erfelijke blindheid te voorkomen

Wikke (15) verloor in korte tijd vrijwel al zijn zicht door de zeldzame aandoening Leber Opticus Atrofie: de ziekte van Leber. Samen met het Oogfonds wil hij nu onderzoek naar deze erfelijke oogziekte mogelijk maken. En dat kan! Het onderzoeksteam staat zelfs al klaar. Helpt u ook mee?

‘Samen kunnen we mijn ziekte bij anderen voorkomen’

Wikke (15) verloor in korte tijd vrijwel al zijn zicht door de erfelijke oogziekte van Leber. ‘Ik wil weten wat de ziekte bij mij heeft veroorzaakt. En helpen om het bij anderen te voorkomen.’

Bekijk video over Wikke

Lees het verhaal van Wikke

Accept cookies to watch this video

Onderzoeksteam staat klaar, maar geld ontbreekt nog

Het onderzoeksteam van dr. Wijnholds (LUMC) staat in de startblokken, maar ze kunnen pas starten als er voldoende geld beschikbaar komt. ‘Dit onderzoek is zeer haalbaar, binnen 10 jaar kunnen we een geneesmiddel ontwikkelen. We kunnen blindheid voorkomen. Bij Leber, maar mogelijk ook bij andere oogaandoeningen.’

Bekijk video over het onderzoek

Lees meer over het onderzoek

Accept cookies to watch this video

Help mee!

Maak het onderzoek van dr. Wijnholds (LUMC) naar de ziekte van Leber mogelijk, zodat we erfelijke blindheid in de toekomst kunnen voorkomen en genezen.

Mede namens Wikke: dank u wel.

Hoofdsponsor

Met trots presenteren wij:

LT media is geraakt door het verhaal van Wikke. Zij hebben besloten om samen met ons de handen ineen te slaan als B2B communicatiepartner en hoofdsponsor te worden voor onderzoek naar de ziekte van Leber. Een hart voor Wikke en oog voor de toekomst.

Bezoek Website

Leven met de ziekte van Leber

‘Bij mijn zussen en hun kinderen is het misschien nog te voorkomen.’

Van de ene op de andere dag zag Vincent wazig. Na veel onderzoeken en onzekerheid kwam de uitslag. “Ik had mijn zoon in mijn armen, hij was net geboren. Toen belde de arts: je hebt Leber. En ik wist: mijn zicht komt niet terug.”

Lees het verhaal van Vincent

‘Voor mijn moeder en zusje hoop ik dat er op tijd een oplossing komt’

Door de zeldzame ziekte van Leber werd Hanna in drie maanden tijd slechtziend. “Rondstruinen in bijzondere boekwinkels, maakte me vroeger gelukkig. Dat doet nog steeds zeer.”

Lees het verhaal van Hanna

‘Onderzoek geeft hoop. Dat is immens belangrijk.’

Bijna tien jaar geleden kreeg Eliane de diagnose de ziekte van Leber. In korte tijd verloor ze haar zicht, haar werk en zelfstandigheid. Het verdriet is nog steeds groot. “De boodschap van de arts kwam neer op ‘succes ermee’. We moeten alles aanpakken om dat te veranderen.”

Lees het verhaal van Eliane

‘Er valt mee te leven. Maar het kost veel moeite.’

Irmy werd slechtziend door Leber’s Opticus Atrofie (LOA). Nu zet ze zich in om haar dorp toegankelijker te maken voor mensen met een beperking. En voor onderzoek naar LOA. “Met als doel: een nieuwe generatie die erfelijke ziekten zoals LOA niet meer overdraagt.”

Lees het verhaal van Irmy

'De ziekte wordt onderschat en verdient meer aandacht.'

Lang hoopte Dana dat haar slechtziendheid over zou gaan. Maar ze heeft de ziekte van Leber: haar zicht komt niet meer terug. “Je zelfstandigheid verliezen is zwaar, zeker als je net volwassen bent. Dana hoopt op voldoende geld voor onderzoek.

Lees het verhaal van Dana

'Er is meer kennis en vooral meer begrip nodig'

Wendy is pas 15 als ze de ziekte van Leber krijgt. Ze ziet nu ongeveer 5 procent, maar redt zich prima. Toch zet ze zich in voor onderzoek naar de ziekte. “Je mist ook een hoop in het leven”.

Lees het verhaal van Wendy