‘Haar linkeroogje was niet meer te redden’

Eline was nog geen twee toen ze in beide ogen tumoren bleek te hebben. Het was het begin van een heftige periode. Haar moeder Erica blikt terug. ‘Het is zo knap wat ze tegenwoordig kunnen.’

Ze wreef de hele tijd met haar vuistjes in beide ogen, en gilde heel hard. Daarmee begon het zeven jaar geleden, vertelt Elines moeder Erica. ‘Ze had ook koorts en moest veel overgeven. En omdat ze nog geen theelepel ORS binnenhield, werd ze in het ziekenhuis opgenomen.’

In het ziekenhuis begon Eline gelukkig weer te drinken, dus mocht ze een dag later al naar huis. De artsen dachten aan een virus. Haar linkeroog was wel opvallend dik, maar ook dat kwam waarschijnlijk door het virus.

Wijd open pupil

Twee dagen later, het was inmiddels vrijdagavond, viel het op dat Elines linkeroog er vreemd uitzag: ‘Net een kattenoog, de pupil was wijd open,’ vertelt Erica. ‘En het oogwit was gelig. Ik dacht: hier klopt iets niet.’

Ze belde de huisartsenpost en mocht meteen langskomen. ‘De dienstdoende arts vertrouwde het ook niet en belde een oogarts. Die zei dat we de volgende dag naar het ziekenhuis moesten komen.’

Zo zaten Erica en haar man op zaterdagochtend in het Amsterdam UMC. En vanaf dat moment ging het razendsnel: een echo, een MRI-scan, een diagnose. Eline had geen virus of ontsteking. Ze had oogkanker. Ze was op dat moment een jaar en vier maanden oud.

Tumor in het netvlies

Retinoblastoom heet de vorm van oogkanker die Eline had. Het is een kwaadaardige tumor in de retina oftewel het netvlies, en hij komt alleen voor bij kleine kinderen. Dat komt doordat hij zich alleen kan ontwikkelen zolang de cellen in het netvlies zich delen. En het netvlies is volgroeid vanaf een jaar of vier. Daarna kan er dus geen retinoblastoom meer ontstaan.

Bij de meeste kinderen wordt de tumor ook ontdekt voor hun vijfde verjaardag. Is het retinoblastoom dan nog in een vroeg stadium, dan is het oog vaak nog te redden. Maar meestal wordt de tumor pas ontdekt als hij al wat groter is en klachten geeft.

Dubbelzijdig retinoblastoom

Dat was bij Eline helaas ook het geval. De tumor die ze in haar linkeroogje had, woekerde al volop. De oogbol was er vrijwel volledig mee gevuld, en het netvlies was kapotgegaan. ‘Vandaar die koorts en dat gillen,’ weet Erica nu. ‘Ze moet veel pijn hebben gehad.’

Tot overmaat van ramp bleek dat ze in haar rechteroogje ook twee kleine puntjes had. Gelukkig waren die nog zó klein dat ze konden worden behandeld.

Later werd er nog een derde plekje gevonden, maar ook dat kon worden behandeld. Met succes, vertelt Erica: ‘Het rechteroog bleef behouden. Ze kan er volledig mee zien.’

Geen uitzaaiingen

Maar Elines linkeroogje was helaas niet meer te redden. ‘Behandeling van de tumor zou zwaar worden en weinig opleveren. Daarom adviseerden de artsen van het Retinoblastoomcentrum ons om het te laten verwijderen.’

Dat was heel heftig, zegt Erica. Maar de operatie ging snel: binnen twee uur was het oogje eruit. ‘De zelfde dag mocht ze al mee naar huis! En toen we een paar weken later hoorden dat het snijvlak schoon was – er zaten geen uitzaaiingen in de oogzenuw – en dat Eline geen chemo of bestraling hoefde te krijgen, kregen we vertrouwen dat het goed zou aflopen.’

Oogprothese

Eline had meteen een kunststof balletje in haar lege oogkas gekregen. ‘Daar zat donorweefsel omheen waarmee het aan de oogspieren was vastgezet. Zo kan het balletje min of meer meebewegen met het andere oog.’

Op dit balletje kan een prothese worden vastgezet. Daarvan heeft Eline er inmiddels meerdere. ‘Wacht, ik haal er een paar,’ zegt Erica. Even later houdt ze twee holle, witte schildjes met een grijsblauwe iris erop voor haar laptopcamera.

‘Dit is een reserve-exemplaar voor nu,’ zegt ze over het grootste exemplaar. ‘En dit,’ ze steekt een veel kleiner schildje omhoog ‘was haar eerste. Je zet het op het balletje in de oogkas en het zuigt zich vacuüm. Eigenlijk heel makkelijk.’

Wat doet het met haar, de baby-oogprotheses van haar dochter in de hand te houden? ‘Ik vind het eigenlijk alleen maar leuk,’ antwoordt Erica terwijl ze naar het mini-oogje in haar hand kijkt. ‘Het is zo knap wat ze kunnen.’

Contact met andere ouders

Ook over de vele ziekenhuisbezoeken is Erica opvallend positief. Niet alleen omdat de begeleiding in het ziekenhuis zo goed was, ook omdat er zo veel contact was met de ouders van andere patiëntjes.

‘Er is maar één centrum voor deze ziekte in ons land,’ licht ze toe. ‘Dus alle kinderen die een retinoblastoom krijgen – zo’n tien per jaar – komen daarheen. Dan zit je met ouders uit heel Nederland te wachten tot je kind uit de operatiekamer komt, of tot je aan de beurt bent voor de nacontrole. We hebben heel wat uitgewisseld. Praktische dingen – “hoe leer jij je kind fietsen?” – maar ook emotionele.’

Nog steeds hebben ze veel contacten met andere ouders. Inmiddels ook via de vereniging Oog in Oog. ‘Die is speciaal voor mensen die zien met één oog. Ze organiseren ook familiedagen, heel gezellig. Het is voor kinderen als Eline heel fijn om te zien dat ze niet de enige zijn dat ze een oog missen.’

Dubbelzijdig retinoblastoom

Eline had in beide ogen tumoren. Zo’n zogeheten ‘dubbelzijdig retinoblastoom’ is altijd erfelijk.

Erica: ‘In haar geval is er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan bij de celdeling, want mijn man en ik hebben de mutatie niet en onze oudste evenmin. Maar Eline kan deze verandering in haar DNA wel doorgeven aan haar kinderen. Daar zal ze dus over moeten nadenken als ze zwanger wil worden.’

Maar dat is voorlopig nog niet aan de orde, ze is immers pas negen. De tumoren zijn weg en kunnen niet meer terugkomen. Op school gaat alles goed en ook daarbuiten draait ze lekker – ‘ze zit zelfs op turnen’.

Foto: Marina Marinkovic

Traumatherapie

Twee jaar geleden ging het wel even minder met Eline. Erica: ‘Je zág gewoon dat haar iets dwars zat. Ze wilde tijdens de halfjaarlijkse controle bij de oogarts ook ineens niet meer in haar oog gedruppeld worden.’ Daarop regelde het ziekenhuis meteen een afspraak met een psycholoog. Die gaf Eline vier sessies EMDR; een therapievorm om trauma’s mee te verwerken.

‘Ze was tijdens die hele ziekenhuisperiode pas anderhalf, ze herinnert zich er niets van,’ zegt Erica. ‘Toch deden die sessies wonderen. Je zag haar daarna gewoon groeien. Geestelijk, maar ook fysiek. Ook toen was de zorg dus fantastisch.’

Nieuwe technieken

Het Oogfonds financiert veel wetenschappelijk onderzoek, ook op het gebied van oogkanker. Door dit onderzoek wordt de prognose bij oogtumoren langzamerhand steeds beter.

Ook draagt het Oogfonds bij aan de ontwikkeling van onderzoekstechnieken die de behandeling van oogtumoren minder belastend én goedkoper maakt.